Záchranka ma odviezla s novou diagnózou

Dnes, keďže je posledný februárový deň, oslavujeme Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Medzi zriedkavé choroby patrí aj moja diagnóza – spinálna svalová atrofia (SMA) typ 1. No o tej som toho (nielen) na tomto blogu písala už veľa. Tentokrát vám chcem povedať o novej zriedkavej diagnóze, ktorú som dostala len tento utorok.

Všetko sa zmenilo zo sekundy na sekundu

Začalo to ako normálny deň – zobudila som sa (až výnimočne) plná energie, prečítala som si pár poviedok od Gaimana a potom som išla odpísať na e-maily. Začítala som sa do článku, ktorý mi prišiel do mailu, a zrazu som pravú polovicu textu proste nevidela. Bol taký rozmazaný, akoby tam vôbec nebol. Zavolala som teda mamu, ktorá ku mne pribehla, a jej sa tiež celá polovica tváre mihala a strácala.

V tom som si uvedomila, že ma bolí hlava – bodá ma nad obočím. To bolo znepokojujúce, pretože mňa dovtedy bolela hlava asi trikrát v živote. Aj to bolo zakaždým, keď som podstúpila nejaký väčší zákrok bez akýchkoľvek liekov či omamných látok. (Napríklad prerazenie zatvorenej diery v bruchu železným kolíkom, pretože mi z nej vypadol PEG. To len pre predstavu, akú vážnu situáciu potrebujem na to, aby ma rozbolela hlava.)

Volali sme teda obvodnému lekárovi, otcovi a aj osobnej asistentke, nech dnes nechodí. Tušili sme, že bude zle. A bolo horšie.

Jedna z najhorších chvíľ môjho života

Kým sme všetkých obvolali, opäť som normálne videla, celé to mohlo trvať približne 15 minút. Ale potom som začala zabúdať slová. Najskôr som si uvedomila, že neviem, ako sa povie „piatok“. Potom som si uvedomila, že neviem povedať ani žiadny iný deň v týždni, ani „deň“, ani „týždeň“. Rozumela som, čo tie slová znamenajú – mala som v hlave predstavu siedmych okienok na kalendári, ale nevedela som ich pomenovať. Ani si predstaviť, ako majú vyzerať dané slová a z akých písmen sa skladajú.

Rýchlo, ťažkopádne sa mi podarilo zo seba vysúkať, čo sa mi deje. A kým otec volal záchranku a utekal domov z práce, ja som zisťovala, že neviem pomenovať takmer nič vo svojom okolí. Vedela som povedať „ruka“, ale nie „koža“. Vedela som povedať „kniha“, ale nie „polica“, „luster“ ani žiadny iný nábytok. A zdalo sa, že zo sekundy na sekundu som mala tých slov stále menej.

Ak čítate Život plný SMAgie dlhšiu dobu, tak viete, že som zažila nemálo kritických a strachuplných situácií. Táto sa okamžite zaradila k tým najhorším z najhorších. „Čo ak stratím písanie? Moja kniha nie je hotová a moje poviedky…“ bola moja prevládajúca myšlienka. V tej chvíli som totiž nemala tú najhlavnejšiu vec môjho života, ktorá ma vždy držala nad vodou počas všetkého príšerného, čo sa mi kedy dialo. Vrátane udalostí, o ktorých sa na blogu nedočítate.

Podľa toho, že čítate tento článok, ste zrejme už pochopili, že som písanie nadobro nestratila. Môj slovník sa mi začal vracať do nejakej polhodiny. No zdalo sa to ako večnosť.

Kto si počká, ten sa dočká… ak má šťastie

A postrehli ste, že píšem „sa mi začal vracať“? Inými slovami – napravilo sa to samo? To preto, že záchranka prišla až o viac ako hodinu. Hodinu! Keby som mala mozgovú príhodu, ako sme si pôvodne mysleli, tak by som bola už minimálne dvadsaťkrát mŕtva. A podotýkam, že záchranky stoja len o pár ulíc od môjho bytu.

Musím však povedať, že ku mne napokon prišli tri absolútne perfektné záchranárky. Ani som nevedela, že také ešte v Nitre existujú. Komunikovali primárne so mnou, a to ako s rozumným človekom. (V porovnaní s väčšinou, ktorá sa pýta mojej mamy, ako sa ja cítim.) Oboznámili ma o možnostiach, o čo by mohlo ísť. (V porovnaní s väčšinou, ktorá mi povie, že by som tomu nerozumela, alebo by som sa rozrušila, tak mi to nepovedia.) Dávali najavo, že im na mne ako pacientke záleží. (V porovnaní s väčšinou, ktorá otvorene povie: „Veď je postihnutá, čo už.“) Aj keď mi už nič, okrem miernej bolesti hlavy, nebolo, chceli urobiť všetko preto, aby sme mali istotu, že nemám vážnejší problém. (V porovnaní s väčšinou, ktorá povie: „Je pandémia. Rizikových nevyšetrujeme.“) A ochotne čakali a chceli pomáhať pri mojom prezliekaní, prenášaní a polohovaní. (V porovnaní s väčšinou, ktorá má prístup: „Len ju zakryjeme, zimu vydrží. A čo, že má zalomený krk?“)

Nemôžem si pomôcť, som jednorožec

A tak sme išli do nemocnice zamorenej Covidom, pretože umrieť na mŕtvicu takisto nepreferujem. Tam som podstúpila neúspešný odber krvi, CT a sono tepien a hlavy, z čoho všetko vyšlo v poriadku. Neurologička mi teda diagnostikovala vzácnu migrénu, ktorá nie je životu nebezpečná. Vraj sa môže objaviť raz za tridsať rokov, ale aj pol roka vkuse. U mňa to, aspoň zatiaľ, vyzerá na ten občasný prípad.

No po troche googlenia (áno, ja som ten typ pacienta) som sa musela pousmiať. Migréna s aurou – teda s príznakmi, ktoré prídu pred bolesťou – je tým najmenej častým typom migrény, má ju len 20 % pacientov. A z tých 20 % migrén sú zďaleka najvzácnejšie tie, ktoré sa prejavujú poruchami reči. Takže som mala tú najzriedkavejšiu migrénu, aká existuje. Samozrejme, veď som to ja.

Takto to ďalej nepôjde

Počas tohto všetkého som veľa premýšľala. Premýšľala som hlavne nad tým, prečo tá migréna prišla, a ako sa posnažiť o to, aby sa už nevrátila. Možnože to, ako rýchlo mi prišli na um odpovede, hovorí samé za seba. Podľa mňa išlo o stres. Ako som už naznačila v predchádzajúcom blogu, je toho na mňa príliš veľa.

Uvedomila som si totiž jednu vec. Keď má človek zriedkavé ochorenie, a to hlavne, ak nevyzerá „zdravo“, podľa spoločnosti by sa oňho mali všetci naokolo starať. No on sám podľa väčšiny ľudí buď nie je schopný postarať sa o žiadnu časť svojho života, alebo vraj nemôže vedieť, čo potrebuje. Preto často na starostlivosť o samých seba, hlavne tú neviditeľnú, zabúdame.

A tak som sa rozhodla vo svojom živote urobiť zmeny, ktorými snáď zariadim, aby som necítila toľko stresu, frustrácie a ďalších negatívnych emócií. Pretože za stratu reči a písania mi nič nestojí.

Jednou z tých hlavných zmien je teda písanie článkov, predovšetkým tých na náročné témy. Na Živote plnom SMAgie bude odteraz vychádzať menej blogov, pravdepodobne nepravidelne a na rôzne témy. Ale nebojte sa, tento blog nekončí. A na dobu neurčitú takisto nebudem prispievať na portál Slovenský pacient. O ďalších zmenách, o ktorých by ste mali vedieť, sa budem rozhodovať a informovať vás za pochodu (teda poľahu), pretože zatiaľ si ešte nie som ničím istá.

Namiesto toho sa budem ešte viac venovať činnostiam, ktoré ma napĺňajú. Koniec koncov, keď človek verí, že má mozgovú príhodu, a namiesto svojej rodiny a priateľov myslí na svoju fikciu, asi by sa jej mal venovať. A chcem stráviť viac času aj v mojej milovanej internetovej komunite (o ktorej vám sem nikdy nič detailnejšie nenapíšem).

Taký je môj darček samej sebe na Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Ak máte zriedkavú chorobu, možno si taký darček darujte tiež. Urobte pre seba niečo, čo pre vás neurobí alebo nemôže urobiť nikto druhý. Veď máme takých zriedkavých schopností veľa a zaslúžime si ich použiť pre svoje šťastie.