Súčasť mojej diagnózy, s ktorou som sa nikdy nezmierila

Na konci úvodného článku tejto série som po prvýkrát po ôsmych rokoch bez nadmernej námahy prehltla, a to len po šiestich hodinách od prvej dávky Risdiplamu.

Prečo bola pre mňa neschopnosť jesť horšia ako nedýchať či nechodiť?

Môj predchádzajúci život ale definovali náročnejšie čísla: Osobná asistentka mi priemerne každých desať minút musela odsať ústa. Ako som totiž podotkla v kine, sliny sa mi podarilo prehltnúť približne raz za dva týždne. A tým nemyslím, že som prehĺtala počas jedného dňa raz za dva týždne, ale som prehltla raz za deň za dva týždne. Vždy po zobudení som sa napila trochy džúsu, ale prehltnúť päť mililitrov mi trvalo aj minútu a aspoň polovicu z toho mi mama aj tak musela odsať. Raz za mnoho mesiacov som sa odhodlala napiť čokoládového nápoja, ale asi po pätine pohára som sa cítila, akoby som ubehla tri štafety Belasý motýľ bez prestávky.

Z donútenia som si teda zvykla na večne zatuchnutú chuť v ústach, akú zdraví ľudia cítia len po zobudení, a tú mi spestrovala iba umelá hadička z chirurgickej odsávačky.

Priznám sa však, že som sa nikdy celkom nezmierila so sociálnym aspektom straty schopnosti jesť. Veď zvyky celého ľudstva (aj snáď každého živočíšneho druhu) sa točia okolo jedla. Rodina sa rozpráva pri večeri. Narodeniny sa oslavujú tortou. Priatelia a partneri sa pozývajú na obed. Vianoce sa oslavujú pri Štedrej večeri. Kultúry vyjadrujú svoju históriu národnými jedlami.

Všetky tieto čísla, ktoré vyjadrovali moju neschopnosť jesť, sa preto rovnali izolácii, akej som nemohla uniknúť. Ešte aj fantasy spisovatelia a recenzenti tvrdia, že bez opisov chutí a vôní sa text zdá umelý, takže by som sa bez jedla tuším nemohla stať ani poriadnou spisovateľkou či ešte horšie – ani magickou bytosťou.

Veď si aktivistka, tak to zmeň!

Určite by existovali spôsoby, ako zmeniť každú udalosť na inkluzívnu. Ako som ale napísala v minulom článku, pred liečbou som ledva mala energiu na základné prežívanie. Neviem ani vyjadriť, aké extrémne náročné je potrebovať zmeniť väčšinu oblastí spoločnosti, aby ma zahŕňala. Musím to robiť v zdravotníctve, kde ma nechcú liečiť, pretože podľa lekárov nemám dostatočnú kvalitu života. V priestoroch každého druhu, z ktorých minimum býva na Slovensku bezbariérových. V medziľudských interakciách, ak si neželám byť ponižovaná ableistickými rečami. A to sú len príklady nevyhnutné pre moje prežitie. Nezostávala mi kreativita ani vôľa na to, aby som do tohto zoznamu pridala ešte každú jednu situáciu, v ktorej bude niekto jesť v mojej blízkosti.

Lenže na to, aby som sa jedlu úplne vyhýbala, by museli prestať jesť a čo i len spomínať jedlo všetci moji blízki, čo bolo nemožné. Tak či tak by som im nechcela vziať niečo, čo ich teší. Ocitla som sa tak v bezvýchodiskovej situácii. A keďže som nikdy nedokázala chodiť, niečo o takých situáciách viem.

Môj život s PEGom nie je ružový, iba ak kvôli zápalom

Začala som teda jedlo neznášať, čo len podporovala moja skúsenosť s PEGom – hadičkou v žalúdku, cez ktorú prijímam potravu. V Nitre som totiž nenašla gastroenterológa, ktorý by uznal, že mi treba vymeniť plesnivú hadičku za čistú, pretože to podľa neho nie je vada. Vraj kým je PEG priechodný a nevypadáva mi z brucha, mám si ho tam nechať kvasiť. A nenašla som ani znalého gastroenterológa, ktorý by mi vedel preliečiť dlhodobé komplikácie, ako napríklad tú, že ma otvor neprestajne na striedačku svrbí, krváca mi, mokvá a prepúšťa obsah. (Ochotne prijímam rady, ako riešiť čokoľvek z toho, čo som opísala v tomto odseku.)

Mohli ste postrehnúť, že od samého začiatku tohto blogu píšem o mnohých pozitívach, ktoré má buď celkovo môj život s postihnutím, alebo konkrétne zákroky, aj také zásadné ako napojenie na pľúcnu ventiláciu. Som totiž skutočne, hlboko šťastná vo svojom postihnutom tele.

O PEGu som ale nikdy takýto samostatný článok nenapísala, pretože som na ňom našla iba jediné pozitívum – že som vďaka nemu nevyhladovala k smrti. Isteže to stálo za to. Napriek každej mojej zlej skúsenosti s PEGom a všetkým ťažkostiam so životom bez prehĺtania by som si PEG nechala voperovať. A tento fakt som nikdy – ani pred liečbou, ani po nej – nepodmieňovala nádejou, že sa mi vráti schopnosť jesť. To však neznamená, že som schopná tešiť sa z neho či byť naň hrdá ako na zvyšok svojho postihnutia. Pritom viem, že keby som mala aspoň lepších lekárov a podporu, PEG by sa pridal k mojej milovanej pľúcnej ventilácii, korzetom a ďalším pomôckam. No žiaľ, taká moja skúsenosť nie je.

Rehabilitácia podľa môjho gusta

To prvé prehltnutie pre mňa teda okrem iného znamenalo nádej, že sa mi v tomto všetkom uľaví. Nechcela som si však pokaziť ten dokonalý moment, pretože sme doma stále verili, že dostaneme len jeden a následne nás život opäť sotí do reality. Počkala som preto na druhý deň ráno – krátko po druhej dávke Risdiplamu –, aby som sa ako vždy napila džúsu. Keď som to urobila, už som nemala pocit, že mi niekto do hrdla pchá celý pomaranč. Skrátka som prehltla šťavu. Na čo mi mama musela vymeniť celý pohár, pretože mi do džúsu naplakala od šťastia. Niekoľko rán po sebe.

Odvtedy neustále cmúľam čokoládu, na čo mám dokonalú výhovorku: „Potrebujem si dať čokoládu, veď musím cvičiť!“ Čokoláda je totiž ideálna potravina nielen chuťou, ale aj tým, že mení skupenstvo z pevného na kvapalné, takže sa podľa nej dá zistiť, čo som schopná prehĺtať, a nezasekne sa mi v hrdle, ani ak sa pokúsim o niečo nad moje sily. Po roku a štvrť liečby sa mi vďaka Risdiplamu a čokoláde teda podarilo čosi, v čo som už deväť rokov nedúfala. Prehltla som úplne neroztopený kúsok čokolády. O zopár týždňov som ich prehltla hneď niekoľko za sebou a ešte neskôr som musela čakať na roztopenie čokolády len vzácne.

Nadobudla som teda nádej, že jedného dňa, hoci to bude trvať prinajmenšom roky, sa opäť budem môcť zapojiť do najprirodzenejšej súčasti spoločnosti.

Aj vy môžete liečiť

Je pekné, ak ste sa so mnou práve potešili, ale týmto článkom by som vás takisto chcela motivovať k potrebnému činu. Ak máte blízkeho, ktorý má z akéhokoľvek dôvodu ťažkosti s jedlom, posnažte sa ho pochopiť a vymyslieť spolu s ním spôsob, ako ho zaradiť do spoločnosti. Veď liečba na každú diagnózu neexistuje a ani ten Risdiplam nevráti každému SMAkovi schopnosť prehĺtať. Ale aj v dobe, keď veda nestíha vyriešiť každý problém, to dokáže tolerancia.