Priala by som si narodiť sa bez zdravotného postihnutia?

„Chcela by si sa narodiť zdravá?“ Túto otázku mi nedávno položila jedna čitateľka, s ktorou si píšem už nejakú dobu, a mne došlo, že mi ju ešte nikdy predtým nikto nepoložil. Teda nikto okrem mňa samej. Odpoveď sa zrejme zdá taká jednoduchá, že ľuďom ani nenapadne sa spýtať. Isteže by som odpovedala áno, však? Veď kto by sa chcel dobrovoľne narodiť s diagnózou, ktorá mu postupne berie všetku kontrolu nad vlastným telom? Pravdepodobne nikto príčetný.

Lenže také priamočiare to v skutočnosti nie je. A to vážne netvrdím preto, že by som mala nejakú zvláštnu formu Štokholmského syndrómu voči mojej spinálnej svalovej atrofii. Otázka „Chcela by si sa narodiť zdravá?“ totiž zároveň znamená „Chcela by si byť úplne iným človekom?“ Moje postihnutie síce ani zďaleka nie je moja hlavná charakterová vlastnosť, ale rozhodne je to vec, ktorá formovala môj život zo všetkých najviac.

Ako by vyzeral môj život?

Kým by som bola, keby som mala možnosť žiť ten klasický život zdravého človeka? Ako som už písala v článku Prečo pre mňa karanténa nie je tragédia?, moje postihnutie mi dovolilo nájsť samú seba v každom ohľade, pretože pre mňa nikdy neexistovala norma, podľa ktorej by som mala žiť. Pochybujem teda, že by som ako zdravá bola tým človekom, akým som dnes.

Nemala by som dôvod si rozvíjať myseľ. Nemala by som dôvod venovať sa písaniu, pretože by som si pravdepodobne ani nevyvinula takú predstavivosť, že sa v ktorúkoľvek sekundu dokážem kompletne preniesť do situácií v mojej hlave. Keby som sa nevenovala písaniu a knihám, tak by som nemala ako stretnúť mojich skvelých priateľov. Bez nich by som zrejme mala problém byť sama sebou. A to je len zopár dôležitých súčastí môjho života. Skrátka, keby som bola zdravá, môj celý život by sa veľmi pravdepodobne uberal úplne iným smerom.

Nemusel by to byť nutne zlý smer, ale viem si predstaviť množstvo horších životov ako ten, ktorý vediem dnes. Veď moji rovesníci často končia na drogách, ako obete násilia, prípadne sú proste nešťastní zo všetkého, do čoho ich tlači spoločnosť. Ten váš „zdravý“ svet zďaleka nie je taký ružový, ako nám, postihnutým, neustále tvrdíte. Zdravie sa naozaj automaticky nerovná šťastiu.

No záleží mi aj na vážnejších otázkach. Môj život by bol napríklad oveľa ľahší bez všadeprítomnej diskriminácie, no čo ak by som sa ako zdravá sama stala ableistom? Nie, ďakujem, radšej si vyberám nepoužiteľné pľúca. Čo ak by som ešte k tomu bola aj homofób a rasista, pretože by som nerozumela tomu, aké je to byť menšinou? A čo ak by som bola nie len dezinformovaný, ale proste krutý človek? V takomto stave môžem maximálne dúfať v to, že niekomu prejdem nohu vozíkom, vystraší ho moje kašľanie alebo ho niektorý z mojich blogov doženie k slzám. Možno nechcete, aby človek, ako som ja, mal fyzickú silu.

Moja odpoveď

Týmto, samozrejme, netvrdím, že všetci zdraví ľudia sú nešťastní a hrozní, tak to vôbec nie je. Ale povedať si, že každý si určite praje narodiť sa zdravý, akoby zdravý život znamenal jedine nekonečné objímanie šteniatok, sa mi zdá vcelku namyslené. Život zdravých ľudí nemá vyššiu váhu ako ten náš a to, že pred vašimi vážnymi a početnými problémami zatvárate oči, neznamená, že neexistujú. Nech už je človek zdravý, alebo postihnutý, každému sa niekedy budú diať príšerné, ako aj úžasné veci. Počet alebo absencia diagnóz tento fakt nezmení.

Keby som teda mala rozhodnúť o tom, či by som sa mala narodiť zdravá, veľmi by záležalo na tom, ako by mal ten môj alternatívny život vyzerať. A ak by som to dopredu nemohla vedieť, osobne by som to nechcela riskovať. Jediný dôvod, prečo by som to prípadne urobila, by bol ten, aby som uľahčila život mojej mame a aby zvyšok mojej rodiny nežil v strachu o môj život. Pre mňa ako jednotlivca by však už veľké zlepšenie prísť nemohlo. Namiesto toho, aby ste sa neustále pozastavovali nad tým, či život s postihnutím môže byť vôbec šťastný, sa radšej sústreďte na to, aby taký bol aj ten váš.