Prečo by ste sa nemali pýtať ľudí s postihnutím na ich zdravotný stav?

„Čo sa ti stalo?“ „Bolí to?“ „Je to nepríjemné?“ „Je ti zle?“ „Držíš sa zdravotne?“ „Ako dopadla dnešná návšteva lekára?“ Ako žena s extrémne viditeľným postihnutím sa s takýmito otázkami o mojom zdravotnom stave stretávam veľmi často. A to predovšetkým v situáciách, ktoré sa môjho zdravotného stavu nijako netýkajú, a od ľudí, ktorí ma nepoznajú. Kedy je v poriadku opýtať sa človeka s postihnutím na jeho zdravotný stav? A kedy ide o obyčajnú drzosť?

Hovoriť o svojom zdravotnom stave je dôležité, ale nie povinné

Na začiatok si treba ujasniť, že nič z tohto článku nesmerujem na ľudí s postihnutím alebo ich opatrovateľov. Veľmi dobre viem, aké je nápomocné pýtať sa jeden druhého na to, čím si prechádzame (aj presádzame a preľáhame). Je dôležité necítiť sa sami počas našich ťažkostí so zdravím alebo s ableizmom. A ak potrebujeme hľadať riešenia pre našu úľavu a slobodu, často je našou jedinou možnosťou obrátiť sa na niekoho, kto si zažil rovnaký zdravotný problém a snáď si naň našiel aj riešenie. Slovenskí lekári nám v tomto totiž ani trochu nepomáhajú, často nám počas takých situácií dokonca škodia.

Zdieľať detaily o našich zdravotných stavoch v našej komunite je teda nenahraditeľné – bez podobných informácií by som napríklad už takmer štyri roky neprehovorila. A sama som ochotná ich poskytovať komukoľvek, kto by potreboval moje rady. Zároveň by som však pochopila, keby niekto nechcel hovoriť o svojom zdravotnom stave ani s ďalšími ľuďmi s jeho diagnózou – veď je to jeho osobná záležitosť.

Tým sa hneď dostávame k tomu rozdielu medzi vhodnými a vtieravými otázkami: Pýtať sa na náš zdravotný stav je vhodné v situáciách, ktoré sa toho postihnutia priamo týkajú, a keď je možné, že naše odpovede budú mať dôležitý účel.

A čo že sa dusím? Ja nemám čas, píšem!

Vráťme sa teda k otázkam v úvode a všimnite si ten kontrast.

Pamätám sa, že už od môjho detstva sa úplne cudzí ľudia bežne pýtali mojej mamy, čo sa mi stalo, keď sme boli napríklad v obchode. Bola som len čerstvá školáčka a mnohokrát som si v pokoji nemohla ani vybrať cukríky bez toho, aby sa niekto prišiel vypytovať, prečo som na vozíku a čože to mám okolo tela (korzet, bez ktorého som nedokázala sedieť).

Dnes sa mi to vonku stáva oveľa menej často napriek tomu, že je moje postihnutie mnohonásobne výraznejšie. Možno preto, že sa ľudia boja odpovede, prečo som ležiaca na pľúcnej ventilácii. Toto je jedna z mála situácií, kedy som vďačná zato, že existuje Darth Vader ako odstrašujúci príklad, že keď počujete zvuk dýchacieho prístroja, máte utekať.

Na druhú stranu otázky ako: „Bolí to?“ „Je to nepríjemné?“ „Je ti zle?“ dostávam stále častejšie, a to hlavne, keď ľudia vidia, ako mama či osobná asistentka narábajú s mojimi hadičkami alebo ma obúvajú. Nie. Áno. Je mi zle z tvojej prítomnosti, vtieravý neznámy. Veď prečo by vám malo záležať na ktorejkoľvek odpovedi? S mojím nepohodlím nemôžete nič urobiť a priznajte si, že ste sa o to ani neplánovali snažiť.

Pre mňa sú to veci, ktoré podstupujem niekoľkokrát denne po celé roky, takže ich ledva vnímam. Trebárs popri takom pre vás dramatickom odsávaní tracheostómie si bežne dopíšem vetu a asistentka mi musí iritovane pripomínať, že mám žmurkať, či odsala všetko. Nemám preto chuť a už celkom nie potrebu preberať s vami, aký je to pocit, hlavne ak vidím, že tieto konkrétne otázky pramenia z neopodstatnenej ľútostí.

Pomysleli ste pri tom aj na človeka, ktorého sa pýtate?

Možno si hovoríte, že nemám právo sa sťažovať na otázky o mojom zdravotnom stave, keďže som si postavila celý blog na svojej diagnóze – spinálnej svalovej atrofii (SMA). Veď svoj zdravotný stav a hospitalizácie z vlastnej vôle opisujem už od druhého článku na blogu a v posledných mesiacoch som sa ničomu inému nevenovala.

Je fakt, že predovšetkým tú poslednú sériu článkov moji čitatelia považovali za výbornú príležitosť vypytovať sa ma vo veľkom tie otázky ako: „Držíš sa zdravotne?“ „Ako dopadla dnešná návšteva lekára?“ Niektorí ľudia sa ma to dokonca pýtali opakovane, ak sa im moja odpoveď zdala nedostatočná. A pýtali sa ma to v takých kvantách, že som nemala nieže deň, ale občas ani niekoľko hodín bez toho, aby mi neblikla nová správa s tým, že sa ma niekto opýtal, ako som na tom.

No je úplne jedno, či je tých správ dvadsať denne, alebo jedna ročne. Predstavte si, že sa tomu človeku s postihnutím niečo vážne deje. Že práve prišiel od lekára, ktorý mu oznámil, že zomiera, alebo mu spôsobil niečo traumatizujúce. Možno počas zlého obdobia práve trávi tú vzácnu chvíľku pokoja, kedy na to, čo sa mu deje, nemyslí. A vy, cudzí človek, sa ho opýtate, ako je na tom jeho zdravotný stav, čím mu to zase pripomeniete. A prečo? Čo vás je do toho? My sme predsa ľudské bytosti, nie nejaké generátory medicínskej drámy na počkanie.

Aj ak sa má ten človek s postihnutím práve zdravotne výborne – načo vám to je? V prípade, že nie ste jeho blízky a oslovili ste ho iba ako náhodný okoloidúci či okolosurfujúci na internete, nemôžete seriózne tvrdiť, že vám na ňom záleží. Ste len príliš zvedavá vtierka.

Ja nikdy nebudem ok a som s tým ok. Ste s tým ok aj vy?

Lenže v zlej situácii si človek s postihnutím s tými vtierkami neporadí. Aspoň teda ja som ešte najlepšie východisko nenašla. Ak tým ľuďom odpoviem, že sa nemám dobre, mám bolesti, strach alebo čokoľvek, čím ich čo i len trochu znepokojím, bez hanby odo mňa vyžadujú, aby som ja ich upokojila. Je im jedno, či práve trpím, alebo som vyčerpaná. Oni predsa trpia kvôli mne! Fakt, že ich nikto nežiadal, aby sa do môjho zdravotného stavu starali, im akosi uniká.

Preto majú pocit, že ma pre svoje vlastné dobro môžu zasypať ďalšími otázkami. „Ale bude to dobré, že?“ „A kedy to už napravia?“ „A [názov zákroku] je čo?“ „To ti ako budú robiť?“ Čo je dôvod, prečo som sa kvôli zachovaniu si svojej poslednej štipky zdravého rozumu musela naučiť inštinktívne klamať.

Poviem im, že áno, vyzerá to tak, že to už bude dobré čoskoro. Aj keď tomu sama neverím a uvedomujem si, že koncept „byť v poriadku“ u niekoho s SMA absolútne neexistuje. Ja na tom môžem byť zdravotne lepšie alebo horšie, môžem denne riešiť menej alebo viacej zdravotných ťažkostí. A isteže pociťujem ten rozdiel, keď sa niečo zlepší alebo zhorší. Ale môj zdravotný stav byť „dobrý“ alebo „v poriadku“ nemôže. Čo im nie som ochotná vysvetľovať, keďže by boli ešte viac rozrušení a opäť by vyžadovali, aby som to riešila.

A opakovane opisovať tie bolestivé a krvavé zákroky, vďaka ktorým by som mohla robiť múzu spisovateľom hororu, mi tiež nepomáha. Akým spôsobom si myslíte, že to pomôže vám? Čo si myslíte, že vám odpoviem na otázku, ako ma budú liečiť na chirurgii? Že ma budú kŕmiť čokoládou, kým budem čítať Bezhviezdne more, a keď sa dostanem na poslednú stranu, tak začnem hovoriť?

Ako sa opovažuješ mať súkromie?

Čo keby som im teda na pôvodnú otázku vôbec neodpovedala? Aj to som skúšala. Keď ma tie početné otázky začali príliš znechucovať, všetkým okrem mojich najbližších som odpísala približne takto: „Ďakujem, že sa o mňa zaujímaš, ale je to teraz veľmi frustrujúce, takže by som najradšej zmenila tému. Všetko dôležité vydám na blogu, keď budem mať silu o tom napísať.“ Fakt, ja som z tých otázok bola taká unavená, až som na ľudí začala byť slušná.

A vtedy nastal ďalší problém – vtierky sa na mňa za túto odpoveď začali urážať. Ako sa opovažujem začať s takou drámou na mojom blogu a potom im nepovedať každý detail, na ktorý sa opýtajú, kedykoľvek sa opýtajú? Kto si o sebe myslím, že som?

Pričom toto nebol prvýkrát, kedy som dostala podobnú reakciu. V minulosti sa na mňa napríklad urazila jedna cudzia žena na Facebooku, pretože som si ju zmazala z priateľov, keď som sa dozvedela, že jej ide iba o to, aby odo mňa vyzvedala úplne všetko, čo sa mi deje v živote. (Napriek tomu, že tam drvivú väčšinu svojho života ani nezverejňujem.) Keď som ju odkázala na blog a moje verejné sociálne siete, tak sa ohradila, že to jej zďaleka nestačí a vraj o mne potrebuje vedieť všetko. Tieto informácie som jej odmietla poskytnúť, na čo mi dookola neveriacky opakovala dôvody v zmysle, akoby som mala za povinnosť jej povedať všetko, čo chce vedieť, a o inej možnosti v živote nepočula.

Správanie sa vtierok došlo až do bodu, kedy som sa začala štítiť aj obyčajnej otázky: „Ako sa máš?“ Keď totiž odpoviem o mojej nálade alebo o tom, na čom aktuálne pracujem, vtierky ma zastavia s tým, že oni predsa chceli vedieť o mojom zdravotnom stave. Nikdy tak neviem, či mám očakávať úprimný záujem, alebo len prehnanú zvedavosť o mojom zdraví.

Mám totiž to šťastie, že mám vo svojom živote ľudí, ktorí o mňa prejavujú úprimný záujem, takže viem, ako to vyzerá. A naozaj to nevyzerá tak, že by ignorovali existenciu mojej osobnosti na úkor existencie mojej zdravotnej karty. Väčšinou sa ma na zdravie ani vôbec nepýtajú, pretože vedia, že Peťa sa im kazí každý druhý deň a dá im vedieť, ak sa bude diať niečo, o čom by mali vedieť. Takže skutočne jediné, koho informujem o každom detaile môjho zdravotného stavu, sú moja mama a osobné asistentky, aby mohli byť čo najlepšie pripravené, keby sa niečo zvrtlo.

Môžete mi pred rozhovorom poslať sken vašej zdravotnej karty?

Ja sa však týmto vtierkam až tak veľmi ani nečudujem. Veď takmer vždy, keď v slovenských médiách vidíme človeka s postihnutím, najprv sa dozvieme jeho celý životný príbeh, vrátane každého tragického detailu jeho diagnózy. A až potom kdesi na konci v jednej vete zistíme, že tento článok mal byť o jeho práci, ktorá s jeho postihnutím nemá vôbec nič spoločné. Len si predstavte, že by rozhovor s Erin Morgenstern, ktorý by mal byť o jej knihe Bezhviezdne more, začal otázkou: „Ako sa vám darí zdravotne? Máte nejaké vážne diagnózy?“ Veď to by bol prinajmenšom škandál, ak nie rovno dôvod na výpoveď.

Isteže, ak sa niekto na diagnózu opýta človeka, ktorého práca sa priamo týka postihnutia – napríklad robí aktivizmus alebo vytvoril postavu s postihnutím – to sa mi zdá byť na mieste. Ale opäť si všimnite, že sa to nepýtajú zdravo pôsobiacich ľudí, ktorí robia tie isté činnosti. Pretože to by im pripadalo drzé.

Rovnako ako by nikdy neprišli k cudziemu zdravému človeku na ulici a neopýtali by sa ho, čo ohľadom zdravia sa mu v živote stalo. To by bolo nemysliteľné. A takto rovnosť nevyzerá.

Nehovoriac napríklad o rôznych charitatívnych organizáciách, ktoré vyžadujú, aby človek s postihnutím zverejnil všetky svoje trápenia, ak chce dostať pomoc, ktorá by mala byť jeho základným ľudským právom.

Ableisti majú skrátka pocit, že majú právo poznať naše najosobnejšie skúsenosti. Akoby sme im v opačnom prípade nestáli za čas alebo za pomoc. Akoby naše osobnosti boli druhoradé alebo neexistujúce.

Ja neľutujem. A čo vy?

Nechápte ma zle – ja vôbec neľutujem, že som napísala články o svojich hospitalizáciách. Považujem ich za dôležité, pretože o tom, ako ľudia s postihnutím trpia kvôli stavu slovenského zdravotníctva a kvôli ableizmu tunajších zdravotníkov, sa na Slovensku nehovorí viac ako v obývačkách zúfalých pacientov. Preto určite o mojom zdravotnom stave aj o zdravotníctve budem písať aj naďalej, ak sa mi opäť prihodí niečo, o čom uznám za vhodné hovoriť verejne.

Ale nie som prekvapená, prečo to nerobia viacerí. Ak totiž budú ľudia s postihnutím takto bombardovaní zakaždým, keď sa ukážu na verejnosti alebo sa pokúsia poukázať na problém, ktorý sa bude týkať ich diagnózy, tak rýchlo stratia vôľu snažiť sa o niečo mimo stien ich domovov. Nabudúce si teda rozmyslite, či je vaša zvedavosť dôležitejšia ako niekoho súkromie. A ak dospejete k inej odpovedi ako k „Nie“, tak si to rozmyslite ešte raz.