Nedokázala som spať ani vnímať. Ako mohol chirurg spraviť takúto chybu?

Nedbalosť, neschopnosť alebo kombinácia oboch? Rozhodnutie môjho hrudníkového chirurga mi spôsobilo také nevýslovné bolesti, až som si priala, aby som omdlela. No nebyť pohotovosti mojich rodičov a schopnosti chirurga v inej nemocnici, pravdepodobne by ma čakalo niečo omnoho horšie ako len chvíľková strata vedomia.

A to bola iba prvá z mnohých život meniacich komplikácií, ktoré som riešila celé mesiace bez prestávky po mojej operácii, o ktorej mi chirurg tvrdil, že je bezpečná a nedotkne sa mojej kvality života. Preto vám počas niekoľkých budúcich týždňov dopodrobna opíšem, čím všetkým som si v tomto období prešla. A ukážem vám ďalšiu nepeknú stránku slovenského zdravotníctva.

Pacient sa nelieči, pacienta sa zbavuje

Presne ako mi bolo sľúbené, na tretí deň hospitalizácie ma z nemocnice prepustili. A to bola posledná vec, ktorá sa stala tak, ako mi bolo sľúbené na hrudníkovej chirurgii Univerzitnej nemocnice Bratislava. Ale to predbieham.

Ako som už písala v predchádzajúcom článku, napriek tomu, že som bola čerstvo po operácii krku zvonka aj zvnútra, lieky proti bolesti mi nepodávali automaticky – musela som o ne požiadať. Pretože mi tvrdili, že mi každú chvíľu vyberú žilový katéter zo stehna a pošlú ma domov, tak som si lieky od rána (respektíve od 4:10 rána, kedy nás budili) nevypýtala, lebo kým by lieky stiekli, trvalo by to aj hodinu. A každý, kto kedy ležal v nemocnici – a to predovšetkým tí, ktorí tak ako ja nemôžu držať mobil ani rozprávať – vám potvrdí, že hodina v nemocnici je dlhá ako týždeň, preto som tu nebola ochotná čakať kvôli infúzii, ktorá nijako nemohla ovplyvniť môj zdravotný stav.

Okolo deviatej ráno mi teda lekár vybral katéter zo stehna. Nie je to nič dramatické – iba odrezal štichy, ktorými bol katéter pripevnený o moju kožu, a jedným ťahom ho zo mňa vytiahol. Isteže bolo nepríjemné, keď som asi dve sekundy cítila, ako mi čosi vylieza z hĺbky brucha cez stehno a von, pretože vcítiť sa do postáv Stephena Kinga naozaj nie je zážitok, po ktorom som túžila. Ale bolelo ma až zatlačenie vpichu, aké poznáte z bežného odberu krvi, iba toto trvalo dlhšie a bolo o poznanie silnejšie, aby sa dosiahlo na centrálnu žilu.

Mama ma opatrne obliekla a otec ma preniesol na vozík. Pri tých pohyboch ma krk zabolel tak veľmi, až som stratila všetku farbu z pokožky aj z môjho dúhového oblečenia. A potom nás tam nechali čakať okolo troch hodín. Dobre čítate – na pár papierov, tri injekcie a dva recepty (na antibiotiká a lieky proti bolesti) sme čakali od rána až do skorého poobedia.

No čo ma osobne zarazilo najviac, bolo to, že keď sestrička prišla s prepúšťacou správou, stačilo jej mamine slovo, že mi vie ošetrovať čerstvú, veľmi otvorenú ranu a pichať injekcie na riedenie krvi. Keby mi mama v skutočnosti ranu ošetrovala úplne zle, mohla by som dostať extrémne nebezpečný zápal. A keby mi nevedela pichať injekcie na riedenie krvi, tak by jej to na mne sestra ani nemala ako poriadne ukázať, pretože ďalšiu som mala dostať až o šesť hodín. Našťastie (či nanešťastie) toto zďaleka nebola prvá otvorená rana, ktorú mi mama ošetrovala. A pichať injekcie ju riadne pod dozorom zaučili už po mojej operácii PEGu a odvtedy s tým mala niekoľkonásobnú prax. Takže v oboch týchto úkonoch je mama často lepšia ako zdravotné sestry. Ale to v tejto nemocnici netušili – zaujímal ich jedine mamin podpis, že sa o mňa postará, čím ich oslobodila od ďalšej práce.

Ale dobre, veď ja som vedela, že som v dobrých, vlastne v lepších rukách. Operáciu som prežila a mohla som ísť domov. Najhoršie bolo za mnou, však?

Zlomili mi počas operácie lopatku?

Slovenskí cestári sa rýchlo stali mojimi úhlavnými nepriateľmi. Počas cesty domov ma totiž každý menší pohyb a nadskok vozíka a auta zabolel natoľko, až som už pri položení do auta začala plakať a panikáriť. Čo, ako vedia moji blízki, ja nikdy od bolesti nerobím.

Väčšinou odmietam lieky proti bolesti aj vtedy, keď by som si ich naozaj, ale naozaj mala podať. Tentokrát po ne však mama musela utekať ešte na parkovisku pred nemocnicou. Perorálne lieky však nezaberú hneď, takže som hodnú časť cesty vážne trpela a po zvyšok cesty som len trpela menej. Je proste super nápad poslať pacienta domov 24 hodín potom, ako mu kompletne rozrežete celý krk a priedušnicu.

Ani doma to s bolesťami nebolo oveľa lepšie. K bolesti z rany sa čoskoro pridala aj intenzívna bolesť krčnej chrbtice a ľavej lopatky. Netušili sme, aká bola príčina – iba toľko, že sa to muselo stať počas anestézie. Predovšetkým tá lopatka mi robila starosti. Hoci je súčasťou mojich deformácií už dlhé roky, zrazu bola na inom mieste a tým sa mi zmenil tvar celého chrbta. U mňa je ťažko povedať, či bola vyskočená predtým a oni mi ju vrátili na „správne“ miesto, alebo to bolo presne naopak a vykĺbili mi ju. Chvíľu sme dokonca rozmýšľali, či ju nemám zlomenú, ale nemala som žiadne iné príznaky zlomeniny. A očividne som nebola v stave, kedy by som mohla chodiť po ďalších vyšetreniach.

Ako znášam bolesti bez pomoci liekov?

No napriek tomu, že ma bolel prakticky každý pohyb čohokoľvek, rýchlo som sa vrátila ku svojmu tvrdohlavému životu bez liekov proti bolesti. Ja ich totiž skutočne nemám rada a beriem ich iba v extrémnych prípadoch. Môj hlavný dôvod je ten, že som po nich spomalená, teda nemôžem písať ani byť inak produktívna. A to je pre mňa ako pre človeka, ktorý si myslí, že pojem „voľno“ znamená, že idem pracovať na niečom, čo nemá deadline, neprijateľné. Bolesť preto väčšinou radšej vydržím.

Vždy myslím na to, že bolesť predsa slúži na signalizáciu, že je niečo v neporiadku. A ak viem, o čo ide, a že to nie je nebezpečné, tak mi na bolesti nezáleží.

Toto však v žiadnom prípade nepovažujte za všeobecnú radu! Ja svoje telo a zdravotný stav poznám veľmi dobre, takže väčšinou poznám príčiny svojich bolestí a možnosti ich riešenia. A hlavne v tomto prípade bola príčina očividná – nedávno som predsa mala v krku skalpel, ihly a ďalšie ostré nástroje, ktoré mi zmenili jeho tvar. Ak si ale príčinou bolesti nie ste istí, nie je dobré ju ignorovať!

Zachránil ma Google Prekladač

Navyše som sa musela sústrediť aj na iné problémy. Lekári mi predsa povedali, že nebudem schopná rozprávať desať dní, kým mi nedajú vhodnejšiu tracheostomickú kanylu. Dr. Plán vyzeral, že si je istý svojím plánom – vraj majú na ich oddelení veľký výber kanýl a hneď vie, ktorá z nich bude najlepšia. A keby aj nebola, niektorá z tých ďalších mi určite bude vyhovovať. Zdalo sa mi to logické, pretože poznám množstvo ľudí na pľúcnej ventilácii, ktorí majú rôzne zdravotné stavy a takmer každý z nich rozpráva trochu iným spôsobom a s inou kanylou. Preto som verila, že to bude len tých desať dní, v horšom prípade o týždeň viac.

Ako extrémnej introvertke mi to až tak veľmi ani neprekážalo. Desať dní bez rozhovoru s ľuďmi znamenalo pokoj na napísanie náročnej kapitoly, sústredenie sa na napísanie blogov o samotnej operácii, zahranie si videohry bez toho, aby som musela vysvetľovať, že pauza sa nedá dať kedykoľvek…

Musela som len vyriešiť, ako budem zatiaľ komunikovať s rodičmi a osobnými asistentkami. Ak ste tu noví, mali by ste totiž vedieť, že kvôli mojej spinálnej svalovej atrofii nedokážem na nič ukázať, prikývnuť hlavou ani inak neverbálne komunikovať s výnimkou žmurkania. Moje asistentky síce poznajú moju očnú reč (detaily tu), ale tá je pomalá a obmedzená na „áno“ a „nie“. Prinajlepšom sa teda pomaly dostanú k mojej potrebe, prinajhoršom vôbec neuhádnu moje myšlienky, ak ide o niečo, čo bežne neopakujem. Rozprávanie je pre mňa preto nielen vecou socializácie, ale aj bezpečnosti.

Na riešenie som však prišla prakticky okamžite. Začala som im písať text do Google Prekladača a spustila som výslovnosť cez reproduktor svojho počítača. Robotická pani sa síce míňa intonáciou a vôbec nevie pokladať otázky, ale ako dočasné riešenie to stačilo. Mohla som takto povedať všetko, čo som potrebovala, aj keď bola asistentka vo vedľajšej miestnosti. A ak boli rodičia príliš ďaleko na to, aby ma počuli, istil to Viber.

Dali sme to na prvý pokus! Či?

O desať dní po operácii som sa teda zobudila krátko potom, ako som zaspala (po štvrtej ráno), aby som sa z Nitry včas dopravila na kontrolu do Bratislavy. Ranu som mala už takmer úplne zahojenú, čiže okrem toho, že ma ťahali štichy, ktoré zdanlivo nedočiahli z tracheostómie na moju kožu, ma fyzicky nič netrápilo.

Po takmer dvoch hodinách v čakárni ma poslali na bronchoskopiu, nech tam počkám na Dr. Plána. Ten tam onedlho dobehol s dvoma tracheostomickými kanylami a s tým, že sa ponáhľa. Išli sme teda dovnútra, pričom sme zistili, že Dr. Super Mario dnes neordinuje a namiesto neho je tam lekár, ktorý ma predtým nevidel. To by nutne nevadilo, keby mal tento človek aspoň hmlistú predstavu o tom, ako má vyzerať moja priedušnica s kanylou. Budeme ho volať Dr. Sadnutý – čoskoro vám bude jasné, prečo.

Dr. Plán mi do krku nasilu vtesnal kanylu veľkosti 8, pričom doteraz som vždy mala maximálne veľkosť 7,5, väčšinou len 7. Bola preto hrubšia, omnoho dlhšia a viac zahnutá než moja obvyklá kanyla. A čo je hlavné, okamžite ma začala bolieť priedušnica, aj keď výmena kanyly, nech je akákoľvek náročná, ma nebolieva nikdy. Na toto som Dr. Plána aj hneď upozornila… aha, mohla som rozprávať! A to dokonca čisto a ľahko.

Dr. Plán totiž nezmenil iba veľkosť, ale aj typ kanyly. Išlo o takzvanú hovoriacu kanylu, ktorá na rozprávanie používa trochu iný, prirodzenejší systém, než akým som dovtedy rozprávala ja. A takisto je z tvrdšieho materiálu. Dovtedy som nikdy rozprávaciu kanylu ani neskúšala, pretože už odkedy mám tracheostómiu, mi primár krčnej chirurgie v Nitre (jeden z najlepších lekárov, akých som mala to šťastie stretnúť) hovoril, že ja tento typ kanyly nesmiem mať. Ale po mojich početných skúsenostiach neberiem slovo žiadneho lekára za neoblomnú pravdu, skôr za takú, ktorá sa rozpadne rýchlejšie ako sebaistota ableistu po prečítaní si mojich blogov. Takže som si povedala, že sa možno mýlil. Navyše poznám minimálne jedného človeka, ktorý na pľúcnej ventilácii má hovoriacu kanylu, preto sa mi tento názor nikdy celkom nezdal. (Nepýtam sa úplne každého s tracheostómiou, koho stretnem, akú má kanylu. Napriek presvedčeniu spoločnosti máme totiž aj normálne, ľudské záujmy.)

Pľúca ťa nebolia a daj pokoj, ponáhľam sa!

Kvôli bolesti, na ktorú som sa sťažovala, Dr. Plán aspoň trikrát požiadal Dr. Sadnutého, aby mi bronchoskopom (kamerou do pľúc) skontroloval, či mám kanylu správne umiestnenú. Dr. Sadnutý tvrdil, že tam kanyla dokonale sedí a nemôže s ňou byť žiadny problém.

Čo celkom nedávalo zmysel, keďže obaja títo lekári aj moji rodičia voľným okom videli, že kanyla zo mňa samovoľne vychádza. Nezastavili ju ani dva spôsoby istenia – nafúknutý balónik a golier –, ktoré by spolu mali držať kanylu na mieste aj v prípade, že by mi ju niekto ťahal z krku. Raz som spadla na podlahu auta, keď sme takmer havarovali na diaľnici, iba s golierom bez balónika a kanyla sa mi ani o kúsok nepohla.

„Perfektne tam sedí. No pozri, ako krásne tam sedí. Výborne tam sedí,“ čo opakoval Dr. Sadnutý ako rádio, pokazenejšie ako ja, očividne nemohla byť pravda. Dr. Plán sa mi kanylu aj snažil zatlačiť dnu, pričom v určitých polohách ma bolela o poznanie menej, ale vzápätí vždy vystrelila o kus von. No Dr. Sadnutý hovoril, že kanyla mi úžasne sedí, aj keď bola zatlačená, aj vyskočená. Vkladať tvary do otvorov rovnakého tvaru sa učia deti v škôlke a predsa to týmto chirurgom po rokoch vysokej školy medicíny stále nejde.

Dr. Plán mi však povedal, že inú alternatívu nemáme. Druhá kanyla, ktorú sem priniesol, bola totiž hovoriaca 6 a tá je rovnako dlhá, zahnutá a tvrdá ako 8, ibaže oveľa tenšia, takže by mi takisto nesedela a k tomu by ma ťažko rozdýchala. A tým sa ich „veľký výber“ kanýl, ktoré by mi mohli dať, aby som mohla rozprávať, skončil. Áno, ich „veľký výber“ sa naozaj skladal z dvoch totožných kanýl, ktoré mali o kúsok inú hrúbku. Čiže sa prakticky skladal z jednej kanyly.

Polámať ma je v poriadku, zlepšiť mi kvalitu života nie

Mama sa Dr. Plána opýtala, či by nebolo najlepšie mi tú dieru zašiť do pôvodného stavu, ale Dr. Plán jednoznačne odmietol. Tak všeobecne, ako sa len dalo, povedal, že oni taký otvor potrebujú v prípade, že by mi znova museli odstraňovať granulácie alebo by sa vyskytli iné pohotovostné problémy. Ale akú pravdepodobnosť mám, že by sa niečo také stalo? A čoho sa mám teda vyvarovať? Nepovažoval za dôležité nás oboznámiť s takýmito otázkami života a smrti.

Dr. Plán sa v tomto momente vraj už naozaj veľmi ponáhľal na operačku. Preto ma presvedčil, že bolesť cítim kvôli tomu, že som krátko po operácii, a to ma prejde. Keďže ma o tom istom bez náznaku pochýb presviedčali dvaja profesionáli, naďalej som neprotestovala – koniec koncov som naozaj predtým nepodstúpila takúto operáciu ani výmenu takejto kanyly, takže som nechcela robiť paniku.

Na ambulancii mi ešte narýchlo vybral štichy, aj to iba niektoré – ostatné mi tam nechal, že sa hádam samé rozpadnú. A čo, že ma neustále ťahajú a bolia? Aj na samotnú ranu sa mi ledva pozrel, či sa mi správne hojí. Ponáhľal sa, akoby desať dní dopredu nevedel, že som objednaná na kontrolu, a akoby len pred chvíľou zistil, že sa tu presne o deviatej začína operovať každý jeden deň.

Aspoň sme sa od neho dozvedeli príčinu bolestí mojej lopatky a krku. Vraj si ma počas operácie rôzne napolohovali, aby mali k môjmu krku lepší prístup. Ja síce úplne chápem, že kvôli mojej skolióze a deformáciám je u mňa často náročný prístup ku ktorejkoľvek časti tela a niekedy je potrebné až zápasiť s mojimi stuhnutými šľachami. Ale toto nebola pohotovostná operácia, počas ktorej by ma od smrti delili sekundy. Veď napokon nemali problém nechať ma čakať a dusiť sa celý týždeň. Takže určite mali čas nájsť spôsob, ako sa k môjmu krku dostať citlivejšie. Nerozumiem, ako sa im mohlo zdať v poriadku dokaličiť ma na operačnom stole tak veľmi, že ma dva mesiace bez prestávky nehorázne bolela lopatka. To, že je človek pod narkózou, predsa neznamená, že sa stal kusom mäsa.

No niežeby to Dr. Plána zaujímalo. Poslal ma domov.

Na pokraji kolapsu bez možnosti pomoci

Hoci mám všetky zdravotné problémy, ktoré mám, s mojím prahom bolesti podobné situácie väčšinou zvládam s prehľadom, A keď hovorím, že nemám rada lieky proti bolesti, myslím to úplne vážne. Teraz si predstavte toto: Počas niekoľkých nasledujúcich hodín sa mi bolesti vystupňovali natoľko, až som nevedela, ako sa s nimi vysporiadať. Brala som najsilnejšie lieky proti bolesti, aké som mohla, čo najčastejšie som mohla podľa príbalového letáku. Moje telo mi už začalo naznačovať, aby som si nedávala ďalšiu dávku, inak mi asi vybuchne srdce. Pomaly som očakávala, že budem vidieť, ako z mojich kníh povyskakujú magické bytosti a začnú tancovať okolo mojej postele. Sú to lieky, ktoré mi dovtedy bez výnimky zabrali vždy, no tentokrát bolesť len zmiernili možno o 10 %. Nemohla som ani plakať, jednak preto, že som na to už nemala energiu, a taktiež preto, že plač by znamenal vzlyk, čo by znamenalo pohyb, čo by znamenalo vlny neznesiteľnej bolesti.

Úprimne si väčšinu toho dňa vôbec nepamätám. Všetko bolo vzdialené, rozmazané a tlmené ako za presklenou stenou. No na hrudníkovú chirurgiu sme sa už nemohli vrátiť, pretože bol piatok poobede – už tam neordinovali a pohotovostných pacientov tam neberú, ak priamo neprežívajú svoje posledné minúty. (I keď v retrospektíve neviem, či som nebola jednou z nich.) Navyše som si nebola istá, či by som takú cestu zvládla. Nerozmýšľala som ani trochu jasne, preto som takisto dúfala, že ma tá bolesť naozaj prejde a budem si môcť túto kanylu nechať. Nikdy sa mi predsa s tracheostómiou nerozprávalo lepšie a iné možnosti sme nemali.

Táto nádej ma okamžite prešla, keď som sa v noci rozhodla skúsiť sa otočiť na bok. Od bolesti sa mi totiž nedarilo zaspať ani napriek extrémnemu vyčerpaniu, a tak nám napadlo, či sa mi v mojej bežnej polohe na boku aspoň trochu neuľaví. Predstava, že mnou budú rodičia hýbať, ma síce nenadchýnala, ale čo už sa mohlo stať? Keby som skolabovala, aspoň by som si na chvíľu oddýchla. No naopak, stalo sa niečo ešte horšie.

Hovoriaca kanyla pozostáva z dvoch častí, takzvaných plášťov – z vonkajšieho a vnútorného. Vnútorný môže byť hovoriaci (s dierkou) alebo taký, ktorý má vzduch utesniť, napríklad aby človek mimovoľne nevydával zvuky počas noci. Lenže, pravdepodobne kvôli tlaku mojej pľúcnej ventilácie, ten môj vnútorný plášť vôbec netesnil, takže som začala vydávať neustále zvuky – každý nádych bolo hlasné Á, ktoré ma prebudilo aj pri mikrospánkoch. A k tomu sa mi kanyla začala ešte viac vysúvať.

Došlo to až do bodu, kedy som nielenže nespala, ale si ani trochu neoddýchla niečo málo cez 24 hodín. A to je pre človeka s SMA – pre človeka, ktorý sa ľahko unavuje a potrebuje určitú dávku energie len pre prežite – seriózne nebezpečné. Začínala som cítiť, že mám skutočný dôvod pre strach. Nadránom ma preto rodičia zobrali na pohotovosť.

Verili by ste, že máme na Slovensku takúto pohotovosť?

Na pohotovosti vo Fakultnej nemocnici Nitra som bola jediná pacientka a ani príchod krčného chirurga netrval dlho. Mali sme istotu, že príde niekto, kto ma pozná, pretože na tejto ORL mi menil tracheostomickú kanylu už každý lekár. Ale tentokrát som mala šťastie – prišiel jeden z najschopnejších a najnebojácnejších z nich. Sami pre seba ho voláme Tlačko alebo Ten, čo tlačí (treba to povedať s epickou intonáciou pre efekt). Áno, lekárom dávame prezývky aj v bežnom živote mimo blogu.

Napriek jeho zvyčajnej odvahe ho myklo, keď ma zbadal vo dverách. Ja proste nie som pacient, ktorého chcete vidieť na pohotovosti, keďže som považovaná za kritický stav aj v dobrý deň.

Na moje prekvapenie bola pohotovosť zásobovaná kanylami veľkosti 7, čiže Dr. Tlačko jednu vhodnú veľmi rýchlo našiel a po krátkom vyšetrení mi ju ešte rýchlejšie vymenil. Nedalo sa mi s ňou síce hovoriť, ale bolesti okamžite zmizli. Dr. Tlačko mi ešte opatrne skontroloval krk tenkým bronchoskopom a aj ranu zvonka. Vtedy ako prvý lekár poznamenal, čo sme si celú dobu tiež mysleli: „Tú dieru má hrozne veľkú, to jej budú musieť zašiť.“

Domov som sa vrátila opäť bez slov, ale moja fyzická tyrania sa skončila. Mohla som sa v pokoji vyspať.

Nevedela som si predstaviť, že by ma v najbližšej dobe čakalo niečo ešte horšie. A predsa to tak bolo.

---

Ak nechcete zmeškať pokračovanie tejto série blogov, prihláste sa na odber môjho newsletteru, ktorý nájdete napravo, ak ste na PC, či pod komentármi, ak ste na mobile. Alebo sledujte moje sociálne siete.