Čo si podľa vás zaslúžia ľudia s postihnutím?

Podľa mojich skúseností sa každý človek s postihnutím po celý život vedome či nevedome sám seba pýta tieto tri otázky: Bude mi poskytnutá pomoc? Budem vypočutá/ý? Bude so mnou zaobchádzané dôstojne?

Odpovede na tieto otázky závisia od niekoľkých vecí. Predovšetkým ide o to, či a do akej miery je človek, s ktorým máme dočinenia, ableista alebo proste blbec. A samozrejme, množstvo ďalších premenných, ktoré závisia od konkrétnej situácie. Napríklad milióny na bankovom účte, sláva, mámnasalámizmus – z čoho ja ani jedno nemám, preto som ideálna vzorka pre tento článok.

No vlastnosť, na ktorej záleží zďaleka najviac, je, žiaľ, tá, aký má daný človek stupeň postihnutia. Pričom môj názor na stupeň postihnutia je taký, že čím viac sa s ním stretávam, tým menej ho akceptujem. Prečo?

Werdnig-Hoffmann a iné zaklínadlá

Mám to „neuveriteľné šťastie“, že spinálna svalová atrofia (SMA), teda moja diagnóza, je progresívne ochorenie. Nie, neznamená to, že každý SMAk je automaticky ľavicový liberál… aj keď ja som. Znamená to, že sa môj stav po celý môj život postupne zhoršuje. Začala som ako nikdy nechodiace dieťa, ktoré bolo v podstate v pohode (moju definíciu slov „v pohode“ berte veľmi voľne), a skončila som ako ležiaca na dýchacom prístroji. Zažila som teda takmer všetky stupne fyzického postihnutia, ktoré existujú. Vďaka tomu som zistila, prečo naša spoločnosť vôbec kategorizuje postihnutia do rôznych skupín.

Nie, nie je to preto, aby sme vedeli, ako blízko sme smrti. Ja sa osobne cítim fyzicky viacej v bezpečí takto na dýchacom prístroji, ako keď som v sebe ešte nemala ani jednu dieru navyše. Je skrátka skvelé žiť ako ementál.

Nie je to ani preto, že potrebujeme stručne vysvetliť, čo nám je. Na to by mal slúžiť názov diagnózy, aj keď to je úplná hlúposť, pretože sa mi ešte v živote nestalo, aby som niekomu mimo neurológa povedala: „Mám spinálnu svalovú atrofiu – Werdnig-Hoffmannovu chorobu,“ a on mi odpovedal: „Aha, jasné, to poznám.“ Väčšina ľudí sa na mňa namiesto toho pozerá, akoby som hovorila elfštinou. Čo, povedzme si úprimne, u mňa nie je až také nepravdepodobné, dh’oine.

A stupne postihnutia nemajú ani žiadny iný praktický účel pre ľudí s postihnutím. Spoločnosť používa tieto skupiny iba preto, aby rozhodovala, kto z nás si čo zaslúži alebo (častejšie) nezaslúži.

Bude mi poskytnutá finančná pomoc?

Za predpokladu, že človek s postihnutím nie je multimilionár, čo je nezlučiteľné so Slovenskom, tak bude aspoň z času na čas potrebovať pomoc od štátu. Invalidný dôchodok, pretože zamestnať sa tu ako človek s postihnutím je priam nadľudský výkon. Príspevky na kompenzačné pomôcky, ktoré často stoja stovky, tisíce až desaťtisíce eur a sú pre našu slobodu nevyhnutné. Alebo príspevok na osobnú asistenciu, aby človek vôbec mohol dennodenne efektívne fungovať.

Stupne postihnutia potom majú určovať to, akú výšku pomoci daný človek potrebuje a či si vôbec nejakú pomoc zaslúži. Pozor, nedefinuje ho to, koľko produktívnych vecí robí, aký má potenciál, ani či je mu dovolené pracovať, alebo aspoň študovať. Pomoc dostane iba podľa toho, do akej miery sa môže či nemôže hýbať a komunikovať bežným spôsobom.

Aj keby tuto nemenovaná blogerka na dýchacom prístroji z blogu Život plný SMAgie mala jedno oficiálne zamestnanie, tri ďalšie kreatívne projekty a bohatší spoločenský život ako väčšina jej zdravých známych, proste si väčšinu vecí nezaslúži, pretože je ležiaca zelenina a bodka. Pretože logika a spravodlivosť.

Výsledkom je potom to, že ľudia s postihnutím sú na úradoch nútení tváriť sa, že ich zdravotný stav je výrazne lepší alebo naopak výrazne horší ako v skutočnosti. Pretože inak sa nedovolajú pomoci, ktorú nutne potrebujú. Ak by hovorili pravdu, nuž, smola, nedá sa nič robiť, na vine je ich postihnutie, nie slovenský systém. Sú príliš alebo primálo postihnutí na to, aby za niečo stáli.

Bude mi poskytnutá zdravotná pomoc?

Podobne je to aj v našom (ne)zdravotníctve. Keď ťažko postihnutý človek príde do slovenskej nemocnice, nemôže očakávať, že automaticky urobia všetko preto, aby ho vyliečili, predĺžili mu život či dokonca podali drahú, život zachraňujúcu liečbu. Namiesto toho ho na prvý pohľad zaradia buď do kategórie „Stratený prípad“, alebo, ak má šťastie, „Má zmysel vyliečiť ju/ho“.

A opäť – vôbec nejde o to, aké má štatistické šance na prežitie, aké má výsledky, ani nič podobné, čo by malo lekárov zaujímať. Hlavné je pre nich to, koľko končatín a zmyslových orgánov mu funguje. Akosi už nie je chyba lekárov, že nie sú ochotní ho zachraňovať, veď jeho diagnóza je predsa tragická.

Budem vypočutá/ý?

Odpoveď na túto otázku výrazne ovplyvňujú médiá. Tie môžu nielenže urobiť reportáž o danej problematike, ale môžu aj pomocou príbehov priblížiť bežnému zdravému človeku to, ako taký človek s postihnutím žije a vyzerá. Na základe toho sa potom jednotlivci neboja zblížiť s ľuďmi s postihnutím, prípadne sa nám začnú venovať aj väčšie organizácie, a tým pádom sme vždy vypočutí na rôznych rovinách.

Napriek tomu sa médiá spravidla venujú len dvom extrémom – nazvala by som ich tragédi a superhrdinovia.

Tragédi sú tí, ktorých životy sú jedine príšerné, sú osamelí, beznádejní, ich vzhľad sa ani nepodobá ľudskej bytosti… Proste všetko je s nimi neskutočne zle. Neskutočne, pretože to vážne nie je skutočná perspektíva. Prestaňte veriť všetkému, čo čítate na internete, povedala internetová blogerka.

Superhrdinovia sú naopak niečím extrémne výnimoční. Často sú to takí Hawkingovia alebo Dinklageovia – sú geniálni, prelomoví, talentovaní. Alebo sú to ľudia s takzvanými neviditeľnými chorobami, akými sú rakoviny, autistické spektrum či psychické problémy, aby mohli byť ukázaní ako fyzicky nádherní, pretože tak sa dá ignorovať osveta o takých diagnózach.

To by, samozrejme, nebolo vôbec zlé – osobne som nadšená, keď vidím človeka s postihnutím podaného ako schopného alebo krásneho. Ale nie je dobré, keď je to jediná možnosť dobrej reprezentácie. To, či bude človek s postihnutím vypočutý, by nemalo závisieť od toho, ako jeho postihnutie ovplyvňuje jeho vzhľad, produktivitu alebo možnosť socializovania sa. Zas a znova sa jeho hodnota kladie na to, nakoľko je postihnutý. Ten najčastejší priemer nie je zaujímavý, a tak sa tvárime, že neexistuje.

Bude so mnou zaobchádzané dôstojne?

Ako vidíte, pravdepodobne nie, pretože je len veľmi ťažké vyhrať. Tí s najľahším postihnutím si nezaslúžia pomoc, aby mohli viesť produktívne životy. Tí priemerní by boli príliš ľudskí, takže sa spoločnosť bude tváriť, že neexistujú. A tí s najťažším postihnutím si rovno nezaslúžia žiť. A to sú len tri z tých najčastejších príkladov.

Sú tu napríklad aj bariéry, pričom množstvo ľudí tvrdí, že je naša chyba, že nie sme schopní ich prekonať. Čiže sme príliš postihnutí. Alebo naopak nám ľudia neveria zdravotné problémy, pretože na to nevyzeráme. Čiže sme primálo postihnutí.

Ľudia s postihnutím musia neustále navigovať život v spoločnosti, kde je ich zdravotný stav označovaný za nedostačujúci. Vždy iným spôsobom, ale vždy nedostačujúci.

A čo je, aspoň z môjho pohľadu, to najhoršie – tento prístup medzi nami vytvára akúsi hierarchiu. Stáva sa mi totiž, že ľudia s omnoho ľahším postihnutím ako mám ja, sa ku mne zachovajú ako bežní ableisti. Ich myšlienkový pochod je ten, že mám/som menej ako oni, pretože by som podľa správnosti nemala mať prístup k tým istým veciam a možnostiam. Pritom je to nezmysel – sme jedna menšina, jedna komunita. Tieto štandardy boli vytvorené iba preto, aby znelo logicky, prečo nás zdravá spoločnosť utláča.

Preto neuznávam akýkoľvek spôsob kategorizovania postihnutia, ak to skutočne nemá pozitívny účel. Kým si nebudeme rovní v rámci našej menšiny, budeme mať výrazné, neprekonateľné problémy. A kým si nebudeme rovní so všetkými ľuďmi, nebudeme braní ako ľudia.

Musíme mať zákony pre všetkých, liečbu pre všetkých, slobodu pre všetkých a dôstojnosť pre všetkých. Inak bude vždy niekto potrestaný za to, kým je, namiesto toho, aby bol napravený skutočný problém.