Čo je nemožné pre postihnutého človeka?

Ako každý rok, aj toto leto som strávila niekoľko dní v zahraničí – táto veta znie úplne normálne, až nezaujímavo, pokým sa o mne nedozviete, že som ležiaca na dýchacom prístroji. Dnes vám nebudem opisovať, ako je vôbec možné, že niekto ako ja je schopný cestovať, o tom sa môžete dočítať v článku, ktorý chystám do vianočného čísla Ozveny. Namiesto toho vám poviem, prečo je to možné.

---

Čo ak sa zraním? Čo ak ochoriem a budem urýchlene potrebovať konkrétne antibiotiká, inak skončím v nemocnici? Čo ak sa niečo stane s mojím dýchacím prístrojom? Čo ak sa mi poškodí tracheostomická kanyla alebo hadice, cez ktoré dýcham? Čo ak nám ukradnú tašku či kufre s vecami, ktoré ma držia pri živote? Čo ak nám ukradnú auto, ktoré je prispôsobené tak, aby som vôbec mohla cestovať domov? Skrátka, čo ak sa stane čokoľvek zlé v cudzej krajine a my sa tam nedohovoríme s jedinými ľuďmi, ktorí mi budú schopní pomôcť?

Tieto otázky sú logické. Je rozumné na ne myslieť a mať aspoň predstavu riešenia, keby sa niečo také stalo. Avšak ľudia, vrátane lekárov, tieto otázky kladú mne a mojím rodičom bez toho, aby si uvedomovali, že vyjsť z domu je dosť nebezpečné aj pre zdravého človeka. Len si skúste vyhľadať nejaké štatistiky (alebo aj nie, ak sa nechcete stať agorafobikom) a zistíte, že aj pri bežnom nákupe potravín by ste sa sami seba mohli pýtať desiatky podobných fatálnych otázok. Ale nekladiete si ich, pretože takýto je váš bežný život a prestať ho žiť kvôli rizikám, ktoré sa môžu, ale aj nemusia stať, by pre vás bolo nemysliteľné úplne rovnako ako pre postihnutého človeka.

No predovšetkým vedieť o nejakom probléme neznamená hodiť ho za hlavu a radšej sa mu úplne vyhnúť – v tomto prípade zatvorením sa medzi štyri steny do konca života. Veď otázky existujú preto, aby sa na ne našli odpovede. Ako však môžem mať istotu, že tie odpovede spolu s mojimi rodičmi nájdeme? Tú istotu nemám. A som si celkom istá, že ani vy nemáte úplnú istotu počas každého kroku vášho života, inak by ste asi žili príšerne nudne.

Je ale pravdepodobné, že ja a moja rodina sme na takú neistotu zvyknutí o kus viac než bežní ľudia. To taká diagnóza, akou je napríklad moja spinálna svalová atrofia (SMA), spraví. Je totiž dosť vzácna na to, aby sme si pri každom kroku museli na všetko prichádzať sami, čím sme neustále zisťovali, že to, čo podľa odborníkov a mudrlantov nebude nikdy možné, vlastne možné je a ešte k tomu je to aj pomerne jednoduché. Takto nám bežne tvrdili, ako určite nezvládnem všetky základné veci: že sa nedožijem školského veku, nedokončím základnú a už vôbec nie strednú školu, nikdy nebudem schopná ničoho produktívneho okrem (ako hovorí moja kamarátka) slintania do deky, nebudem môcť rozprávať na dýchacom prístroji a, samozrejme, ani opúšťať svoj domov. Napokon sa však ukázalo, že všetky tieto míľniky a omnoho viac cieľov prebehlo bez väčších problémov, akoby tie otázky začínajúce na „Čo ak“ ani neexistovali.

Život s postihnutím ma takto naučil, že nikdy nebudem poznať svoje hranice, kým všetko, čo chcem, nevyskúšam aspoň zopár krát, aby som si bola istá, že sa to skutočne nedá. Odporúčam vám to isté, veď je úplne jedno, či ste postihnutí, alebo zdraví, ani vy nie ste iba štatistika – ste človek.