Chirurgovia zanedbali moju liečbu, ich zodpovednosť za nich prevzal môj otec

„Ešte sme na to nemali čas.“ „Kolega, ktorý sa lepšie vyzná v podobných diagnózach, má dovolenku.“ „Kolega, ktorý mi mal povedať o vašom prípade, má dovolenku.“ „Preberali sme to s kolegami a máme predstavu o riešení, ale zatiaľ vám nevieme žiadne ponúknuť.“ „Nie, my sme to s kolegami ešte vlastne vôbec nepreberali.“ A politický vrchol: „Budeme sa tomu venovať čo najskôr.“

Takéto a veľmi podobné vyjadrenia sme denne, niekedy aj niekoľkokrát, počúvali od hrudníkových chirurgov v Univerzitnej nemocnici Bratislava viac ako týždeň vkuse. Čo sa možno na papieri nezdá ako dlhá doba, ale vezmite si, že som kvôli týmto chirurgom pred dvoma mesiacmi stratila schopnosť rozprávať – moju jedinú možnosť komunikácie. A ešte k tomu ma odvtedy pochybením dostali na pohotovosť a potom mi omylom priškrtili mozog. Odkladať môj prípad, teda aj môj život na neurčito počas zase ďalšieho týždňa bolo vážne príliš.

Riešenie je jednoduché! Vytĺcť z pacienta všetku vôľu

A to predovšetkým, keďže mi Dr. Volavka a jeho skúsenejší kolega naposledy tvrdili, že ma posielajú domov s dočasným riešením (ktoré bolo omnoho dočasnejšie ako si mysleli), kým budú hľadať to trvalé. Ako ste už mohli pochopiť z vyjadrení v úvode – to bola absolútna lož.

Hneď potom, ako mi zašil ranu s precíznosťou slona, opitého na kvasenom ovocí, si Dr. Volavka totiž vzal dovolenku. Presne ako pred ním Dr. Plán, ani on svojich kolegov neoboznámil s mojím prípadom, čiže väčšina tamojších lekárov ani len nevedela, že existujem, nieto ešte, aby hľadali cestu, ako mi pomôcť. Ľavá ruka nevedela, čo robí druhá ľavá. A Dr. Plán – môj predchádzajúci, hlavný chirurg, ktorý celú túto situáciu spôsobil – síce podľa našich informácií opäť ordinoval, ale jednoducho sme ho nevedeli zastihnúť a on tiež nerobil nič preto, aby sa s nami skontaktoval.

Skutočnosť bola každým dňom jasnejšia – asi sa tu mnou naďalej vôbec nechystali zaoberať. Možno preto, že netušili, čo ďalej, a tak dúfali, že chyba, ktorou mi tu zničili život, proste vyšumí. A možno čakali, že to teda sami vzdáme. To by od nich bolo hlboko naivné.

Rozhodne netvrdím, že by sme si v žiadnom prípade nepripúšťali, že možno naozaj strávim zvyšok svojho života bez rozprávania. Počas svojho života som kvôli svojej diagnóze – spinálnej svalovej atrofii (SMA) – stratila už množstvo dôležitých telesných funkcií, takže sme si boli vedomí toho, že môžem stratiť aj ďalšiu. Hoci tentoraz takú, ktorú som prirodzenou cestou nikdy stratiť nemusela.

Ale práve preto, že sme na takéto situácie zvyknutí, sme vedeli, že nevedomosťou slovenských lekárov sa väčšinou tieto problémy zďaleka nekončia. Často sa ňou naopak začínajú.

Môj otec musel vziať situáciu do vlastných rúk

Podľa našich doterajších diskusií s chirurgmi sme pochopili, že tracheostomické kanyly budú najpravdepodobnejším a najbezpečnejším riešením môjho problému. Museli sme len nájsť tú správnu, ktorá mi sadne do krku a umožní mi rozprávať. Môj otec sa preto obrátil na internet a na vlastnú päsť si zohnal kontakty na všetkých slovenských predajcov tracheostomických kanýl. Tí mu v priebehu zopár dní poslali svoje katalógy so všemožnými typmi a veľkosťami kanýl, v ktorých začal hľadať tú pravú. A o chvíľu takú našiel. Teda, aspoň v to dúfal.

V každom prípade laik, ktorý za sebou nemá uznávanú nemocnicu ani žiadne výnimočné kontakty v zdravotníctve, urobil v priebehu pár hodín to, čo celé toto oddelenie údajne nedokázalo počas celých týždňov. Nesnažím sa podceňovať otcove úsilie, ale povedzme si úprimne – podľa tohto vidíme, že sa chirurgovia naozaj nesnažili ani o to najmenej.

Otec teda opäť zavolal na hrudníkovú chirurgiu, aby sa poradil s lekármi, či by to bol podľa nich vhodný typ kanyly. A ak by povedali áno, aby im dal presný kód, pomocou ktorého je možné ju objednať. Napriek tomu, že môj otec urobil za hrudníkových chirurgov väčšinu práce, z akéhosi (vtedy) neznámeho dôvodu sa nezdali byť vôbec nadšení – Dr. Plán bol skôr iritovaný.

Ale nám to bolo vcelku jedno, veď sme tiež neskákali od radosti, že ma čaká zase ďalšia výmena kanyly. Pre predstavu – tracheostomické kanyly sa majú meniť najčastejšie raz mesačne, niektoré aj raz za tri mesiace. A toto mala byť už moja piata v priebehu dvoch mesiacov. Kvôli tomuto som ešte nemala čas na poriadne zotavenie sa ani z neustálych výmen kanýl a rozhodne nie zo samotnej operácie. Takže sme iba potrebovali, aby Dr. Plán urobil tento zákrok a nech už mám konečne pokoj.

Nemocnica, ktorej expertízou je nechať pacienta čakať

Nehľadiac na jeho náhlu zmenu tónu z toho pôvodne ochotného a motivovaného záchrancu, Dr. Plán súhlasil s tým, že sa na kanylu pozrie. To aj urobil – predajkyňa mu ju o niekoľko dní prišla osobne ukázať a Dr. Plán uznal, že by mohla fungovať.

No vtedy sme narazili na ďalší problém – byrokraciu! Dr. Plán totiž nesmel túto kanylu nijakým spôsobom v mene Univerzitnej nemocnice Bratislava prebrať, pretože typ kanyly, ktorý tu bežne nekupujú, musí schváliť prednosta oddelenia. A na to by sa musel osobne stretnúť s touto predajkyňou a vybaviť množstvo papierovačiek. Pričom iba ich prvotné stretnutie by sa mohlo konať o týždeň alebo aj o niekoľko týždňov či o viac ako mesiac. Ktovie? A ako dlho by trvalo vybaviť všetky papiere? Veď to asi poznáte sami – proste dlho.

Keďže bol otec v kontakte s touto predajkyňou, veľmi ľahko sa dozvedel, že nebola schopná sa s prednostom skontaktovať a ju tiež nikto z Univerzitnej nemocnice Bratislava nekontaktoval. „Ktovie?“ sa znova zmenilo na dobu neurčitú, ktorú sme už po tom všetkom neboli ochotní vyčkávať.

Veď sme vôbec nemali istotu, že by mi táto kanyla pomohla. A keby to tak nebolo, opäť by sme s riešením boli v bode mrazu, čo by znamenalo ďalšie čakanie, kým by sa niekomu zúčastnenému rozsvietilo na nový nápad. Nevedeli sme, koľkými takýmito začarovanými kruhmi by sme si ešte zvládli prejsť, ale čím bol každý z tých kruhov dlhší, tým sa naša sila pokračovať zmenšovala.

Preto otec spolu s predajkyňou našli spôsob, ako toto pravidlo obísť. Ak si kúpime kanylu na vlastné náklady, bez účasti poisťovne alebo inej súčasti zdravotníctva, tak ju môžeme priniesť do ordinácie a požiadať o jej výmenu. Nebola síce lacná, ale ani pridrahá, preto sme to tak aj urobili.

Takmer si urobil selfie s mojou pľúcnou ventiláciou

Na výmenu kanyly sme išli hneď na druhý deň po jej kúpe. Na bronchoskopii ordinoval Dr. Sadnutý, ale moje prekypujúce „nadšenie“ z tohto lekára vystriedalo nadšenie bez úvodzoviek, keď z dverí ordinácie vybehol akýsi mladší lekár, ktorý ma zatiaľ ešte nevidel.

Ten začal obskakovať mňa a moju pľúcnu ventiláciu s elánom na úrovni môjho psa, keď prídeme po hodine domov. Začal sa mojich rodičov vypytovať, či mi môžu dať dole šatku, aby si prezrel moju tracheostómiu a hadicový systém. A či to je značka VENTIlogic. A že on vie, aký je to super stroj. A presne vie, ako sa tam zapája kyslík. A vie o dodatočnej baterke na cestu. A potom odchytil Dr. Sadnutého a začal mu rozprávať o všetkých dôvodoch, prečo je moja pľúcna ventilácia strašne cool, a čo všetko o nej vie.

Dr. Sadnutý sa naňho pozeral, akoby prišiel z iného vesmíru a dúfal, že sa tam čo najskôr vráti. V skutočnosti zrejme vôbec nerozumel, ako môže mať lekár rád svoju prácu a dokonca sa v nej aj vyznať namiesto improvizovaného komentovania toho, čo vraj vidí na videu.

Mňa to osobne veľmi rozveselilo. Veď ja veľmi dobre chápem, aké to je, byť niečoho fanúšikom až natoľko, že keď o tom začnem hovoriť, onedlho sa prestanem ovládať a začnú zo mňa vychádzať len entuziastické škreky a fiktívne slová.

Ale predovšetkým ide o to, že ja nikdy nebývam cieľom podobných pocitov. Napriek tomu, že technológia, ktorú používam, je nepopierateľne úžasná, a môj život je šťastný a pestrý (ak sa práve štyri mesiace bez prestávky nezapodievam chybami slovenského zdravotníctva), tak takmer všetci mňa aj moju potrebu používania pomôcok vnímajú výhradne ako tragédiu. Tento lekár videl to, čo by mali vidieť všetci, a čo v sebe vidím aj ja.

Koľkokrát ešte poviem: „Chirurg to mal vedieť.“

Nadšenie, ktoré na mňa tento lekár preniesol, mi však dlho nevydržalo. Dr. Plán mi vymenil kanylu a tá do mňa ani približne nepasovala. Najprv som cez ňu vôbec nemohla dýchať. Rýchlo si uvedomil, že je asi príliš zahnutá a jej koniec sa mi zapcháva o priedušnicu. Vymenil mi ju za moju pôvodnú, kým tú novú skrátil – proste z nej odrezal. Skúsili sme to znova. Vzduch do mňa už prúdil, ale ťažko. Bola stále pridlhá alebo proste príliš tenká? Upravil ju a dal mi ju znova. Vzduch mi začal unikať cez zoperovanú dieru napriek tomu, že to by sa s nafúknutým balónikom nemalo stať naozaj nikdy. Kanylu upravil a zaviedol mi ju ešte niekoľkokrát, zakaždým bez úspechu. Dokopy mi urobil šesť výmen kanýl a sedem vyšetrení bronchoskopom počas možno pätnástich minút.

Dr. Plán sa ma spýtal, či chcem, aby to skúsil ešte raz, no rovnako ako on som vedela, že by to bolo nielen zbytočné, ale hlavne nebezpečné. Aj dve výmeny za sebou by boli dôvodom na celodenné pozorovanie môjho stavu, nie ešte šesť. S každou výmenou totiž moja priedušnica opúcha, čiže sa zužuje. Už sa mi výrazne ťažko dýchalo aj s mojou bežnou kanylou, kým som bola zapojená na pľúcnej ventilácii. Boli sme doslova pár milimetrov od toho, aby sme zašli priďaleko.

A tak sme túto kanylu vzdali. A začali sme s mamou plakať. Pretože sme nevedeli, ako ďalej. Či vôbec nejaké „ďalej“ existuje. A žiadny z lekárov, ktorý to spôsobil, nám nebol ochotný pomôcť.