Ako postihnutie zlepšuje zážitok z Vianoc

Mám spinálnu svalovú atrofiu (SMA) typ 1, preto mi počas života ochrnuli všetky svaly od krku dole, čiže sa nedokážem napríklad samostatne hýbať, jesť ani dýchať. V minulosti som napísala články o tom, ako mi ľudia spríjemňujú aj znepríjemňujú Vianoce na základe môjho postihnutia, aj o tom, ako sme si kvôli môjmu stavu prispôsobili sviatočné zvyky. Málokto si však vie predstaviť, že postihnutie môže Vianoce aj nenahraditeľne zlepšovať. V tomto blogu vám preto porozprávam vianočné udalosti zo svojho života a ukážem vám pomocou nich kúzlo postihnutých Vianoc – inými slovami vianočnú SMAgiu. Týmto vám zároveň prajem šťastné a veselé Vianoce, k akým snáď týmto článkom aj prispejem.

Diagnóza: Špáradlová cukrová abstrakcia

Kde bolo, tam bolo, za siedmimi hrbmi spôsobenými skoliózou a za siedmimi dole spadnutými hlavami, som v detstve ešte vedela sedieť a ako-tak hýbať rukami. Nevtipkujem, keď poviem, že som sa naučila presúvať zápästia po stole podľa Veci z Addamsovcov, pretože gravitácia so mnou nikdy nespolupracovala. Lenže som vždy okrem sklonov z deformácií mala aj umelecké sklony a podľa mojich mnohých eskapád, o ktorých sa môžete dočítať na mojom blogu a sociálnych sieťach, môžete ľahko predpokladať, ktorým z týchto sklonov dávam prednosť.

A tak som svojimi atrofujúcimi rukami rok čo rok zdobila medovníky. Mama mi namiešala cukrové polevy troch farieb – bielu, červenú a zelenú – do misiek a zapichla mi do nich špáradlá. Následne predo mňa položila medovník tvaru, aký som si vypýtala, a nechala ma dobrú hodinu plaziť sa od farebných špáradiel k medovníku a späť, nech tvorím.

Ibaže moje ruky počas celého môjho detstva bez varovania robili kotrmelce, učili sa bez spolupráce s mojou mysľou posunkovú reč, hladkali neviditeľných škrečkov a cvičili na divadelnú rolu morskej hviezdice. Kvôli tomuto sa často prihodilo, že som na medovník spravila nezvratný a hlavne neplánovaný fľak. Z anjela sa tak zrazu stal punkáč, z prasaťa teliatko, z ozdôb na stromčeku abstraktné dielo a tak ďalej.

Celá rodina nám následne chválila originalitu medovníkov. „Ako ste toto vymysleli? Aj ja chcem mať také kreatívne medovníky. Konečne niečo nové!“ A pritom medovníky spestrovala jedine moja atrofia.

Už sa nám pomôcka ligoce

Mojou zďaleka najobľúbenejšou časťou Vianoc sú dekorácie – bez nich by som Vianoce ani nepotrebovala oslavovať. Mám preto šťastie, že mám v porovnaní so zdravým človekom viac možností vyzdobiť si izbu, a to vďaka mojim pomôckam.

Moja polohovateľná kriposteľ je obrovská (a otrasná), preto ju treba omotať vianočnými reťazami a svetielkami. Keďže mám cez čelo postele prevesené hadice od pľúcnej ventilácie, presvitajú mi cez ne farby svetielok, ako môžete vidieť v príspevku na Instagrame. Ďalej používam napríklad špeciálny stojan na monitor pre ležiacu, z ktorého visia mnohé káble, čo mi dáva ideálnu príležitosť zaistiť ich ďalšími ligotavými reťazami. To znamená, že čím viac pomôcok má človek s postihnutím, tým viac dostáva príležitostí roznášať vianočné čaro po jeho domove. Áno, myslím tým pozlátka, ktoré nachádzame okolo môjho nábytku ešte v júli.

Počas zdobenia domova navyše nemusím pohnúť ani prstom (aj keby som mohla). Spinálna svalová atrofia mi totiž dáva perfektnú výhovorku, prečo ozdobujúcich komandovať, kam majú čo posunúť. Veď nemôžu očakávať, že to urobím ja. Áno, potom, ako po dvadsiaty krát poviem: „Posuň tú ozdobu o vetvičku nižšie. Nie, vyššie to bolo lepšie.“ im síce začne tikať v oku, ale ja to nevidím, pretože všade naokolo nich mi do očí blikajú svetielka.

Zároveň ľutujem všetkých bojovníkov, ktorí majú ostrý zrak, pretože tie chúďatká nikdy neuvidia krásu Vianoc tak ako my, ktorí bez okuliarov vidíme prinajlepšom vlastnú predstavivosť. Keď sa totiž pozrieme na vianočné svetielka či trblietavú ozdobu bez okuliarov, svetielka sú mnohonásobne väčšie a z trblietok vystreľujú lúče. Tým sa zdá každá dekorácia oveľa magickejšia. Byť ochrnutá s poškodeným zrakom je proste nádherné.

Pozrite, aké sú ľudia s postihnutím čisté duše

Keď už som teda s takým úsilím postavila vianočný stromček podľa svojich predstáv, môžeme rovno preskočiť k darčekom. Kvôli tomu, že som sa nikdy nemohla pohybovať bez asistencie, som si nikdy nepokazila prekvapenie z darčekov. Veď som ich nemohla ísť hľadať po byte, maximálne sa snažiť nachytať mamu, aby mi prezradila, čo mi rodičia kúpili.

Naopak kupovanie darčekov je zábavné, pretože sa vždy cítim ako tá postava z akčných filmov, ktorá spoza počítača hovorí inštrukcie hrdinom do slúchadla. „Na tamtej adrese vyzdvihneš balík. Dones ho sem, ale nenápadne, aby sa o tom mama nedozvedela. Schovaj ho na dohodnuté miesto. Misia splnená. Nie, nič navyše za to nedostaneš, štát mi neprepláca dostatok hodín asistencie.“ A ak sa niečo pokazí, ja za to nikdy nemôžem, veď to on poriadne nenasledoval inštrukcie.

Rovnako sa nemusím trápiť s balením darčekov a ohroziť si okolie svojej úžasnej manikúry rezmi od papiera. Či už na darčeku zostane viac lepiacej pásky ako útržkov baliaceho papiera, alebo tam rodičia poskladajú origami, ja za to, ako to vyzerá pod naším stromčekom, nemôžem.

To najlepšie na darovaní cez Vianoce je ale citové vydieranie. Keď na vás totiž postihnutá žena vyvalí veľké modré oči a povie vám: „Prispejte Organizácii muskulárnych dystrofikov, ktorí poskytujú kompenzačné pomôcky ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami a menia im tak životy.“ tak nemôžete odmietnuť, vy lakomé monštrá. Áno, kým budete používať ableizmus proti nám, budem ho rovnako používať pre naše dobro.

Tichá noc, hluchá noc, všetko leží, všetky lži

Postihnutie vyrieši aj vianočný des každého introverta – aspoň šesť návštev za dva dni počas Prvého a Druhého sviatku vianočného. Na začiatok podotýkam, že mám skutočne milujúcu rodinu, s ktorou veľmi rada trávim sviatky. No každý máme aj tých pokrvných príbuzných. Keď sa nás niekto spýta, či sú naša rodina, počas odpovede nám zavŕzga hlas. Áno, tých. My, ľudia s postihnutím, ale máme výhodu, že svojich problematických príbuzných nemusíme nikdy navštíviť.

Ja mám napríklad diagnózu, kvôli ktorej mám seriózne poznačenú imunitu. Aj obyčajná sezónna chrípka ma tak nespočetnekrát dostala do nemocnice so zápalom pľúc a naposledy aj na pľúcnu ventiláciu. Stačí mi teda zavolať príbuzným: „Nie ste náhodou chorí? Nie? A nikto, kto príde, nie je chorý? Určite? Ach, ale ja sa cítim nejaká slabá. Radšej by som si mala dávať pozor a izolovať sa.“ Keďže niekto z rodiny občas chorý je, čo by ma ohrozilo na živote, a niekedy na mňa naozaj doľahne slabosť, nemôžu moje tvrdenie napadnúť. A ja choré úbožiatko zostanem doma so svojimi novými knihami a hrami.

No čo ak idem na návštevu k rodine, ktorú mám rada, a ten nepríjemný príbuzný sa ocitne tam? Aj to rieši postihnutie. „Som na dýchacom prístroji, takže sa mi ťažko rozpráva. Nemôžeme sa rozprávať, veď neprekričím ostatných. Ach, ani ťa nepočujem. Odkedy neprehĺtam, nemám tlak v ušiach a zaľahujú mi.“ Následne treba opakovať: „Čo?“ až kým ich to neprestane baviť a odídu. Opäť – žiadny z týchto zdravotných problémov si nevymýšľam, často mi zabránia v komfortnej komunikácii, takže príbuzný nebude vedieť, či ma práve skutočne netrápi.

A ak mi ponúkne nejaké občerstvenie, ktoré každoročne vyzerá aj chutí ako už minimálne raz strávené? „No to ma hrozne mrzí, ale ja nemôžem prehĺtať. Prečo sa teda napchávam sladkým od všetkých naokolo? Vieš, toto môžem, má to pre mňa neškodné zloženie.“ Tento príbuzný sa predsa neobťažoval spoznať mňa a moje potreby dostatočne dobre na to, aby pochyboval o tom, či hovorím pravdu. Takže koniec koncov, iba mu vraciam jeho prístup voči mojej osobe.

---

Všetkým dlhodobým aj novým čitateľom blogu Život plný SMAgie teda prajem také šťastné, veselé a pohodové Vianoce, aké aj mne dopraje moje postihnutie.