Na čo by ste nemali zabudnúť, ak plánujete stretnutie s človekom s postihnutím?

V prvom článku tejto dvojdielnej série som opísala niekoľko vecí, ktoré by ste si mali uvedomovať skôr ako vôbec začnete priateľstvo s človekom s postihnutím. Vysvetlila som tam, za akých okolností je vôbec vhodné začať také priateľstvo a aký prístup je nutné mať, aby ste nám neuškodili a naopak nám aj pomohli v prípade, že máme ťažkosti socializovať sa. Takisto som vás tam nechala nahliadnuť do psychiky ľudí s postihnutím a spomenula som aj, ako môže naše priateľstvá ovplyvniť náš zdravotný stav. V tom budem ešte výraznejšie pokračovať aj tentoraz.

V imaginárnom priateľstve, ktoré opisujem, si teda veríte, nestalo sa žiadne neprekonateľné faux pas a mali ste aj to šťastie, že ste si sadli. Jeden z vás teda už pravdepodobne sedel na vozíku, takže si k nemu sadol aj ten druhý. A to až natoľko, že ste si urobili spoločné plány, pretože ste si celkom istí, že sa znesiete aj bez toho, aby ste si priebežne mohli vzájomne zatvárať chaty. V tomto blogu vám – zdravému členovi tohto priateľstva – dám niekoľko praktických rád, ako urobiť stretnutie pre človeka s postihnutím čo najpríjemnejšie.

A ako aj minule, ak ste sami človekom s postihnutím a v bodoch tohto článku sa nenájdete či s niečím nebudete súhlasiť, budem veľmi rada, ak do komentárov napíšete pravidlo, ktoré by vyhovovalo vám. Predsa len je každý z nás individuálna osobnosť s inými potrebami, takže čím viac rôznorodých rád nazbierame, tým lepšie.

Pomôžte nám s hľadaním informácií o bezbariérovosti

Keď jeden môj zdravý kamarát organizoval stretnutie skupiny našich priateľov, automaticky pre mňa urobil vec, ktorú pre mňa nikto nikdy predtým ani potom neurobil. Zistil mi informácie o bezbariérovosti všetkých podnikov, ktoré sme mali navštíviť, a poslal mi ich v takomto zozname: Pred dverami tohto podniku je jeden schod. Tu je fotka. Nebude to problém? Ak áno, pôjdeme inde. Potom by sme išli sem, je tam bezbariérový vchod, ale priestory vyzerajú úzke. Tu sú fotky. Znova, ak ti to nebude vyhovovať, nájdem niečo iné. Naša posledná zastávka je úplne bezbariérová a priestorná, overil som si to mailom. A tu, tu a tu máš najlepšie možnosti parkovania.

Mne spadla sánka. Čo so stuhnutými šľachami naozaj nie je ľahké docieliť. Pre ľudí v podobnom zdravotnom stave ako je ten môj, totiž akékoľvek stretnutie nie je také jednoduché, že si obujem moje nové ZIPky a idem. Hľadanie a overovanie si informácií o bezbariérovosti trvá hodiny až dni práce, ktorú musím podstupovať zakaždým, keď sa chystám na nové miesto. A veľmi často po toľkom čase zistím, že informácie na webe daného miesta nie sú pravdivé alebo sú výrazne zavádzajúce, pretože majitelia nepredpokladajú, že budú mať návštevníkov s postihnutím a len si takto chcú na oko splniť povinnú bezbariérovosť. Čím sa vyhľadávanie vhodného podniku musí začať odznova. Je to začarovaný kruh plný pocitov sklamania, neviditeľnosti a nechcenosti, ktorý je ešte k tomu pre človeka s obmedzeným množstvom dennej energie vážne vyčerpávajúci.

Môj kamarát ma toho však ušetril, a to aj bez toho, aby poznal moje konkrétne potreby. Tým, že mi ukázal zoznam, ktorý som len do pár minút odobrila, namiesto toho, aby mi hodil na plecia celé zamestnanie inšpektorky bezbariérovosti, mi ukázal, že o moju prítomnosť naozaj stojí. Rovnaký čin by ste pre svojich priateľov s postihnutím mohli urobiť aj vy. My sme totiž nútení si hľadať informácie o bezbariérovosti, ak sa s vami chceme stretnúť vonku, preto týmto zároveň prejavíte, že ste ochotní vynaložiť rovnakú snahu.

Myslite na limitácie našich postihnutí

Bezbariérovosťou to však nekončí. Nepozývajte nás robiť aktivity, ktorých sa nemôžeme zúčastniť kvôli nášmu zdravotnému stavu. V opačnom prípade nám bude jasné, že ste na nás pri plánovaní nemysleli a zrejme ste nás tam ani nechceli.

Pár príkladov, ktoré by mali byť očividné, no podľa mojich skúseností nie sú: Človeka, ktorý nedokáže jesť inak ako cez hadičku, nepozývajte na obed. Človeka na pľúcnej ventilácii nepozývajte, aby si s vami išiel zaplávať. A vozičkára nepozývajte na túru po terénnej horskej ceste.

Pozerať sa na to, ako sa všetci okrem nás zúčastňujú tej istej aktivity, hlavne ak ide o pointu daného stretnutia, naozaj nie je príjemné. To isté platí, ak sme schopní robiť danú aktivitu, ale na rozdiel od všetkých naokolo je pre nás bolestivá alebo strach naháňajúca. A povedať, že ste nás tam pozvali preto, že sme pre vás dôležití a chcete nás tam, vážne nie je náhrada za inkluzivitu. Sedieť či ležať pri ľuďoch, ktorí neakceptujú náš rozsah možností, nie je pocta. Fiktívne postavy v mojej hlave, ktoré sa chystám zavraždiť v ďalšej kapitole, sú mi v tej chvíli lepšou spoločnosťou ako vy, ktorí tvrdíte, že vám na mne záleží.

Ak teda nejde len o kamarátske stretnutie, ale o slávnostnú večeru či o dovolenku pri vode, neznamená to, že nás z podobných udalostí máte celkom vynechať. Ale skúste do programu pridať aspoň niečo, čoho sa váš blízky s postihnutím môže zúčastniť, pretože to sa robí, keď je pre vás ten človek skutočne dôležitý.

Ak ide len o to kamarátske stretnutie, vždy existujú aktivity, ktorých sa dokáže človek s konkrétnym postihnutím zúčastniť. Napríklad v kine alebo na iných predstaveniach nevadí, že nemôže rozprávať, práveže ostatní diváci budú radi, že vedľa nich sedí nemý namiesto toho zdravého hulváta. Príkladov je však nekonečno – riaďte sa podľa vašich spoločných záujmov, pogooglite, prípadne si nechajte poradiť od ľudí s podobnou diagnózou. Alebo sa spýtajte priamo daného priateľa, čo môže a chce robiť. Trebárs u mňa by nikto neočakával, že rada chodím na svadby a podobné zábavy, a predsa ma rodina vie tak pozvŕtať, až polovici sály príde zle a tá druhá si ma natáča.

A ak daný človek s postihnutím nemá možnosť vyjsť z domu, nevadí, proste aktivitu prineste k nemu alebo sa zabavte cez internet. My s mojimi priateľmi v takých situáciách napríklad naraz pozeráme seriály online a komentujeme ich či spolu hráme hry.

Zmena plánu môže zmeniť aj priateľstvo

Isteže nie sme nejaké prehnane agresívne indivíduá, ktoré s vami pretrhnú všetky kontakty vo chvíli, keď zmeníte naše plány. Každý z nás, a to predovšetkým tí s krehkým zdravotným stavom, vedia, že v živote sa stávajú neočakávané a neovplyvniteľné situácie.

Ale ak spoločné plány zmeníte iba preto, že to predsa nevadí – napríklad sa dostavíte o pár hodín neskôr alebo chcete z ničoho nič zmeniť miesto stretnutia – tak sa veľmi mýlite. Vadí to až tak, že sa nám často oplatí stretnutie úplne zrušiť a možno už nebudeme mať chuť plánovať si s vami nič ďalšie.

Taká návšteva či výlet je totiž pre človeka s postihnutím a jeho asistentov fakt náročný úkon. Dám vám za príklad seba:

Musím si vybaviť prenos, odvoz a asistentku na ten deň a v tie hodiny. Na miesto sa musím dostaviť skôr, pretože mi dosť trvá pohodlne a stabilne sa napolohovať do vozíka. A to ešte niekoľkonásobne dlhšie, ak mi treba vyzliecť bundu (následne vás chvíľu nebudem počúvať, pretože predstieram, že sa nespamätávam zo zlomeniny ruky). Ani zapchanie dierky v krku, aby som mohla rozprávať, sa nám väčšinou nepodarí na prvýkrát bez pískania pri každom nádychu.

Ak ide o udalosť o určitej hodine, musím si naplánovať režim jedla tak, aby som si ho priveľmi neposunula, ale ani nevynechala dávku, inak mi bude v oboch prípadoch zle. Budem teda jesť doma, na mieste alebo oboje?

Ak sa to koná skoro ráno o dvanástej alebo v noci, musím si pripraviť aj lieky, vrátane tých, ktoré sa ťažko topia alebo drvia, prípadne musia byť uchovávané v špecifickej teplote.

Podľa toho, koľko bude výlet trvať, si musím zbaliť dostatočný počet odsávacích katétrov a všetky zdravotné a hygienické potreby, ktoré by som mohla potrebovať.

Mám možnosť rozprávať iba približne 10 hodín denne, inak budem mať neznesiteľne podráždené hrdlo a pľúca. Do týchto 10 hodín sa počíta aj čas, kedy práve nerozprávam, ale dá sa mi prehovoriť. Ak je to nočná udalosť alebo taká, ktorá trvá až do noci, musím si teda naplánovať, kedy si dám neverbálny oddych. Alebo si musím zbaliť fyziologický roztok a nájsť si pár minút v pokoji na to, aby som si ním zvlhčila priedušnicu.

Musím si aj vypočítať, či mi určite vydrží batéria v pľúcnej ventilácii. V prípade, že by som si tým nebola stopercentne istá, si musím nájsť podnik, kde sa zapojím do zásuvky, alebo kde nájdem manažéra s veľmi dlhou predlžovačkou.

A to všetko urobím až po tom, ako strávim tie hodiny až dni v úlohe inšpektorky bezbariérovosti.

Takže ak z ničoho nič bez vážnejšieho dôvodu zmeníte naše plány, pretože to pre vás nie je problém, tak vy ste ten problém.

Ak záleží na priateľstve, záleží aj na zrušenom pláne

Ako aj v predchádzajúcom prípade, je pochopiteľné, ak je nutné plán s človekom s postihnutím zrušiť. No keď sa to stane, prosím, nehovorte nám, ako na tom nezáleží. Úprimne sa ma takáto reakcia vie dotknúť celý život a ešte viac ma vie zamrzieť od doby pandémie, počas ktorej ľudia s postihnutím prežívali intenzívnu dlhodobú izoláciu. Zároveň poznám množstvo ľudí v podobnom zdravotnom stave, ktorí vyjadrili, že majú z takejto reakcie rovnaké, ak nie ešte bolestivejšie pocity.

Uvedomte si, že mnohí z nás nemajú veľa príležitostí na socializáciu. Mnohí nemôžu chodiť von počas chladných alebo horúcich mesiacov. Mnohým zdravotný stav či sociálne podmienky dovoľujú vychádzať z domu či prijímať návštevy iba sporadicky. A mnohí sú zomierajúcimi, takže im dochádzajú sily a čas. Nie každý z nás má to šťastie chodiť denne do práce, do obchodu, mať dobré rodinné vzťahy alebo osobných asistentov. Takže pre mnohých z nás bol tamten plán, ktorý sa práve zrušil, jedinou príležitosťou socializácie za niekoľko mesiacov alebo aj rok.

Toto nehovorím preto, aby ste sa kvôli ľuďom s postihnutím cítili nejako zle, ľutovali nás a snažili sa pre nás urobiť hory-doly na úkor vlastného šťastia. To by nemalo žiadny žiadúci dopad ani pre nás, ani pre vás. Ale sú to proste fakty, ktoré nie je dobré prehliadať, pretože vždy budú ovplyvňovať naše priateľstvá a potreby týkajúce sa našich priateľstiev.

Upozorňujem – zďaleka nie každý človek s postihnutím prežíva takúto izoláciu. Nevrhajte sa na záchrannú misiu proti osamelosti, kedykoľvek stretnete človeka s postihnutím. Vlastne sa na ňu nevrhajte ani vtedy, keď takého človeka s postihnutím stretnete, pretože kým je jeden vo vzťahu hrdinom, tak nikdy nemôže ísť o rovnocenné priateľstvo.

Na tento level izolácie upozorňujem iba preto, aby ste boli ohľaduplní, keby vám človek s postihnutím vyjadril či naznačil, že žije v takejto náročnej situácii. Ak takému človeku poviete, že to zrušenie plánu predsa nevadí, a tým to pre vás hasne, zdá sa, že odmietate vnímať jeho každodennú realitu. Skúste nám radšej ponúknuť nejakú alternatívu toho zrušeného plánu – či už iný termín, alebo online verziu.

---

Priateľstvo s ľuďmi s postihnutím teda vyžaduje veľmi podobné veci ako priateľstvo s každým iným – empatiu a ochotu.