Prečo by ste nemali podceňovať ľudí s postihnutím

Ľudia s postihnutím žijú v nehostinnom svete. Predovšetkým na Slovensku počúvame v každej situácii jediný názor: „Nedá sa!“ A to často aj od ľudí, ktorých sa daný problém vôbec netýka – proste majú potrebu nás presvedčiť o tom, že by sa ľudia s postihnutím nemali o nič snažiť. Lenže títo ableisti prehliadajú fakt, že postihnutie nás a našich blízkych naučilo neskutočnej vynaliezavosti.

Prečo je s postihnutím nutné byť vynaliezavá?

Vynaliezavosť je nutná schopnosť, ak chce človek s vážnejším postihnutím prežiť, nieto ešte žiť. Prakticky na každú oblasť života musíme mať svoj patent.

Konkrétne u ľudí so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) platí, že každý z nás má veľmi špecifické potreby. Každý SMAk je inak zdeformovaný, preto máme rozdielnu predstavu o tom, čo je pre nás pohodlné. Ochabujú nám svaly v trochu inom poradí, takže dokážeme robiť úplne iné pohyby a inou silou. Často teda záleží na každom milimetri, stotine uhla či grame vecí, ktoré používame. A, samozrejme, máme rozdielne ciele.

To znamená, že je prakticky nemožné, aby na každú našu potrebu existovala technológia či výrobok, ktorý by nám ju pomohol naplniť. Tieto produkty by nám totiž museli byť vyrobené na mieru, museli by byť pravidelne upravované či vyrábané nanovo a pravdepodobne by nikto ďalší nič ani len podobné nikdy nepoužil. Taká firma by mohla hneď po prvom predaji rovno vyhlásiť bankrot.

A ak už aj technológia, ktorá ľuďom s postihnutím zlepšuje život, existuje, väčšinou stojí tisíce eur a poisťovňa či štát ju neprepláca. To si jeden len tak z invalidného dôchodku a ani normálneho platu nedovolí.

Musíme teda improvizovať.

MacGyver by si mal robiť poznámky

Čo sa môjho života týka, vynaliezavosť pripisujem predovšetkým mojim rodičom. Už odkedy sa pamätám, približne každého pol roka nastane situácia, kedy potrebujem nejakú novú pomôcku. Väčšinou mi buď odíde nejaký sval, ktorý som dovtedy aktívne používala, alebo potrebujem novú polohu. A tak sa nado mňa obidvaja postavia a uvažujú, až kým nevymyslia riešenie. To nemyslím obrazne, oni nado mnou reálne stoja aj tri hodiny ako na operačnej sále. A občas aj s nožom.

Otec mi takto okrem iného vyrobil vozík pre ležiacu, vankúše vytvarované presne podľa môjho tela či spôsob, ako môžem aj s takmer úplne ochrnutou rukou klikať. Mama vymyslela prvý prototyp, ako môžem ovládať počítač ako ležiaca, nehovoriac o tom, že vďaka jej bezchybnému plánovaniu môžem trebárs cestovať. A to je len zopár príkladov z desiatok ich vylepšení.

Dôvod, prečo sú tieto ich vynálezy geniálne, je podľa mňa aj ten, že sú vyrobené z materiálov, ktoré by väčšine ľudí ani nenapadli. Uteráky, šatky, obväzy, štipce na bielizeň, lepiaca guma na plagáty… a to zďaleka najdôležitejšie – pamäťová pena. Naša domácnosť sa skladá zo 70 % z pamäťovej peny, z 25 % z mačacích chlpov a z 5 % zo skutočného nábytku.

Alternatívny jazyk na počkanie

Nutnosť byť vynaliezavá sa však prejavila aj na mne. Vezmime si napríklad tú zďaleka najdramatickejšiu situáciu v mojom živote – keď som prestávala dýchať. Skutočnosť, že ma asi o pol hodinu napoja na pľúcnu ventiláciu, som sa dozvedela po dobrých dvanástich hodinách dusenia sa. Napriek tomu, že mi vážne chýbal kyslík, som si do pätnástich minút vymyslela dva úplne nové spôsoby komunikácie len na základe žmurkania – ničím iným než očami totiž neviem poriadne pohnúť. A k tomu som ich stihla naučiť mamu. A vraj Tolkien bol legendárny lingvista.

Ak vás zaujíma, aké spôsoby to sú: „Áno“ sú dve žmurknutia a „Nie“ je jedno žmurknutie – podľa slabík. Ak ma niečo svrbí, žmurkám o dušu a dúfam, že sa tam mama rýchlo dopraví. A ak som chcela povedať niečo konkrétne, vyhláskovala som to na klávesnici na tablete – najprv som žmurkla počet riadkov, pozrela som sa doprava alebo doľava a potom som žmurkla poradie písmena z tej strany. Napríklad dve žmurknutia, pohľad doľava a následne jedno žmurknutie, by bolo písmeno A. Našťastie som sa neskôr naučila rozprávať aj s tracheostómiou, pretože to bolo frustrujúce na zbláznenie. Ale fungovalo to.

No nemyslite si, že takéto kúsky predvádzam len na pokraji smrti. Túto svoju schopnosť využívam vo svojom každodennom živote. Spolu s mojimi priateľmi vymýšľame kreatívne spôsoby, ako spolu tráviť čas, keďže som ležiaca, ktorá neje, nepije, nechodí sama von a celkovo veľa vecí nerobí. A vždy sa nám to podarí, máme kvalitné vzťahy ako každý iný.

Alebo nachádzam spôsoby, ako obísť nastavenia neprispôsobivých programov, webov a hier, ideálne aby som ich úplne zmiatla, až kým sa mi nepoddajú. Aj keď to niekedy znamená zo tridsaťkrát reštartovať level, pretože mi zakaždým mačka spadla do lávy a mne na tých pár pixeloch záleží!

Rozmyslite si, či nám chcete dať citróny

Ale isteže, človek sa nevynájde vo všetkom. Takú technológiu na ovládanie počítača očami si nevyrobí a osobnú asistentku už vôbec nie. Našťastie, v komunite ľudí s postihnutím vynaliezavosť vôbec nie je vzácna. Čo neviem vyriešiť ja, to už väčšinou vyriešil niekto iný – stačí sa opýtať mojich známych s postihnutím či v daných združeniach a organizáciách. Verte mi, keď si začneme vymieňať naše zlepšováky, taký rozhovor nám bežne trvá hodiny, niekedy celé dni. A nielen kvôli našim ťažkostiam s písaním či rozprávaním. Každý z nás má totiž svojich zlepšovákov aj desiatky.

V nemocnici mi nepovedali, ako narábať s PEGom či s tracheostómiou? „Ja to mám pol života, dám ti všetky tipy a triky.“ Neviem, ako je na tom dané miesto s bariérami? „Ja som tam bol/a, opíšem ti to.“ Potrebujem zohnať peniaze na nejakú technológiu? „Poznáme nejednu overenú charitu, ktorá ťa neponíži.“ Úrady mi nechcú priznať príspevok na osobnú asistenciu? „Máme tu právnikov s postihnutím, cez ktorých neprejdú.“

Samozrejme, že by som si priala, aby žiaden z týchto problémov neexistoval. Svoju vynaliezavosť by som chcela využívať na úplne iné veci – trebárs na písanie a na ďalšie kreatívne a produktívne činnosti. Rozhodne nie na komplikácie, ktoré by nemuseli a dokonca ani nemali existovať. Veď bariéry, nedostupné pomôcky, diskriminácia v zdravotníctve, na úradoch, v školstve a v zamestnaní – to všetko by malo byť vecou minulosti.

No v každom prípade nepodceňujte ľudí s postihnutím a moc našich komunít. Keď nám život dá citróny, strekneme ich do očí každému, kto nám kedy povedal, že sa niečo nedá.