24 rokov som si nevedela predstaviť pohodlie

Jednou z najfascinujúcejších čŕt ľudí s postihnutím sú podľa mňa naše telá. Kvôli deformáciám daného človeka s postihnutím je dosť pravdepodobné, že v živote znovu nestretnete nikoho, kto má totožné telo. Možno človek s totožným telom dokonca nikdy neexistoval ani nebude. S netradičným telom prichádzajú (aj priľáhajú) taktiež naše charakteristické manierizmy a špecifické spôsoby, ako vykonávame aj fádne činnosti. Naše postihnutia z nás skrátka robia originály.

Napriek tomu určitú skupinu z nás deformácie ovplyvňujú aj negatívne. Napríklad chrbtice ľudí so spinálnou svalovou atrofiou (SMA), ku ktorým patrím aj ja, sa väčšinou deformujú až natoľko, že im môžu drviť orgány. Ak nemajú šťastie a ich chrbtica sa vyberie určitým smerom, môže im tak brániť trebárs v dýchaní či bití srdca.

Bratislavský Louvre a bariérové manévre

Z tohto dôvodu bolo nevyhnutné podchytiť moju skoliózu čo najskôr. Preto už od môjho ranného detstva zakaždým, keď som dostatočne podrástla, som s rodičmi vycestovala na výlet do Špecializovanej nemocnice pre ortopedickú protetiku (ŠNOP) v Bratislave. Naozaj som to ako dieťa považovala za výlet, iba s pár nepríjemnosťami. Ak som totiž vedela, že mi nič nehrozí, v nemocnici bola celkom sranda.

V ŠNOPe ma najskôr „posadili“ na kruhovú stoličku. Keďže nemala jedinú opierku a mňa z pádneho dôvodu prezývali handrová bábika, skôr som visela na rukách rodičov čo najrovnejšie sa dalo. Pracovníci mi telo od podpazušia po bedrá obalili slizkými sadrovými bandážami a nechali ich zaschnúť. Následne zo mňa zostrihli odliatok môjho tela. Nožnicami na sadru. Tesne popri mojej koži. Zovrelo mi všetky otvory, aj keď ma nikdy ani približne neporezali.

Vzápätí očakávali, že sa riadne osprchujem od zvyškov sadry v ich maximálne bariérovej sprche. Áno, v bratislavskom ŠNOPe, kde sa robia protézy končatín a ortézy na deformácie, čiže na oddelení, kam chodia výhradne ľudia s postihnutím a problémami s pohybom, nemali bezbariérovú kúpeľňu.

Po tomto úkone ma čakala moja najobľúbenejšia časť – mala som si vybrať vzor svojho korzetu. Moje výbery, isteže, zahŕňali napríklad dúhových motýľov, dúhové balóny a dúhové pásiky. Raz som si vybrala džínsový poťah, ale rýchlo mi došlo, že to nie som ja, a pri najbližšom korzete som sa vrátila k dúhovému podkladu s hippie symbolmi. Ak sa teda pýtate, či som takáto bola vždy, odpoveď je áno.

Ešteže som nevládala zdvíhať tabuľku s bodmi

Potom nás ubytovali do dlhej miestnosti s niekoľkými posteľami oddelenými paravánmi. Uličky vedľa postelí boli určené pre pacientov, ktorí si prechádzkou skúšali svoje nové končatiny a korzety, takže sa z toho stalo mólo módnej prehliadky najnovších pomôcok pre ľudí s postihnutím. Áno, často som ich ako dieťa verbálne hodnotila. Nie, dedovia, ktorých nové nohy mi napadli do vkusu, z toho nezvykli byť nadšení.

No na moju obranu, čo som mala robiť? Pracovníci ŠNOPu mi prikázali čakať celé hodiny, kým mi vyrobia korzet na skoliózu. A to ešte nebola doba, keď som mala internet v mobile či ovládanie počítača očami – Tobii PCEye 5. Moja zábava sa obmedzovala na plyšákov, slizkú gumovú loptu na naťahovacom lanku, vodou napustenú hru s dvoma tlačidlami, ktorej cieľom bolo vystreknúť krúžky na paličku, v tom lepšom prípade na hadíka na Nokii, televíziu s dokola idúcimi troma rozprávkami a knihy. Zlaté milénium 2000 – podporovalo kreatívnu výplň voľného času.

Všetko ma bolí, takže asi dobre

Keď pracovníci ŠNOPu konečne prišli s mojím krásnym korzetom, nasadili mi ho a posadili ma v ňom. Ak neviete, čo je korzet na skoliózu, predstavte si čosi ako korytnačie koryto z plastu, ktoré ale kopíruje ľudské telo a zväzuje sa suchými zipsami.

V porovnaní s mojím telom ale vyrovnali korzet o niekoľko milimetrov na mojich deformáciách a ešte ho mierne stiahli skrutkami, aby mi ich pomaličky zatláčal a vyrovnával ma. Mala som na chrbte totiž taký veľký hrb, až rodičom seriózne slúžil ako držadlo pri mojom prenášaní, rebro vyskočené vedľa tela a rôzne priehlbiny, do ktorých mame narážali prsty počas umývania.

To bol ale iba začiatok tvorby korzetu. Prvá verzia ma rezala na nespočetne miestach, z ktorých som musela všetky pomenovať. Hodiny sme čakali na ich zrezanie, otupenie a prekrytie penami. Korzet ma niekde tlačil. Desiatky minút až hodina čakania na úpravu. Tŕpla mi ruka. Čakanie. A takto sme aj osem hodín upravovali každú nepríjemnosť, kým som v korzete nevydržala aspoň desať minút. Vtedy ma poslali na prechádzku, z ktorej som prišla s tým, že ma po hodine začali tlačiť ešte zo tri veci.

Kopa kostí a nešťastia (ako zlé YA fantasy)

Hotový korzet sa stal predĺžením môjho tela, pretože som bez neho nedokázala sedieť. Môj denný režim od ranného detstva do sedemnástich rokov preto znel: hodina sedenia v korzete, pätnásť minút prestávky po ležiačky a stále dookola. Po dlhšej dobe v korzete som totiž naďalej nevydržala tlačenie do mojich deformácií, ale po ležiačky som vtedy nevedela nič robiť, preto som sa doň chcela čo najskôr vrátiť.

Zároveň nie je prirodzené neustále ležať – spôsobuje to dosť dlhý zoznam zdravotných problémov alebo minimálne ich hrozieb. Mama sa teda so mnou každú jednu hodinu musela naťahovať, zdvíhať ma z vozíka a vonku hľadať miesta, kam by ma položila. Jediný raz v živote, keď som vyzerala typicky slovensky, bolo počas ležania na náhodnom trávniku pri ceste.

Lenže celých štrnásť rokov tejto snahy mojich rodičov a pracovníkov ŠNOP nespravilo takmer nič. Nezosypala som sa síce na kôpku nepospájaných kostí a potlačených orgánov, ale v sedemnástich rokoch moja skolióza postúpila natoľko, že som od toho už nebola ďaleko. Sedenie v korzete pre mňa začalo byť nevydržateľné už po pol hodine, pretože som príliš trpela bolesťami a ťažko sa mi dýchalo. A tak som sa namiesto žiadosti o ďalší korzet alebo hľadania iného riešenia dobrovoľne stala ležiacou.

Upozorňujem – to ani približne neznamená, že korzety či iné liečby skoliózy neúčinkujú, iba konkrétne moje telo na ne dostatočne nereagovalo.

Rozpadáva sa Petra, neprajte si ju

Vďaka permanentnému ležaniu sa moje dni opäť stali znesiteľnými, ale nie pohodlnými. „Tak dobre sa mi ležalo,“ je veta, ktorú celý život počúvam od zdravých ľudí, no ja som nikdy nerozumela, čo tým myslia. Veď som mala vždy pocit, že namiesto ležania balansujem na vystúpených kostiach. Tie som navyše musela mať špecificky podložené vankúšmi a pamäťovými penami, inak som padala. Možno sa nezdá realistické padať po ležiačky, ale predsa sa mi to dialo.

To najhoršie ale nastalo niekoľko mesiacov pred prvou dávkou liečby. Aj telo, ktoré bolo zdanlivo v rozklade, mi naznačovalo, že sa končí môj život. Každý deň mi totiž sama od seba vyskočila lopatka a otec mi ju musel naprávať. Nevidela som od bolesti hviezdičky, ale viac galaxií ako vesmírny ďalekohľad Jamesa Webba.

Tak dobre sa mi lieči

Mohli ste si však všimnúť, že som celý článok napísala v minulom čase. To preto, že hneď po prvej dávke Risdiplamu mi lopatka zostala na mieste a odvtedy sa pohla len žiadanými smermi. Po dvoch týždňoch liečby sa mi vyrovnali deformácie tváre natoľko, až som sa nespoznávala na fotkách ani vo webkamere. V rovnakom čase sa mi začali uvoľňovať všetky šľachy, ktoré som dovtedy mala stuhnuté v jednej bolestivej polohe a taktiež prispievali k mojím deformáciám.

A po polroku užívania Risdiplamu sa mi začal vyrovnávať chrbát. Nemusela som si preto nasadiť korzet, robiť cviky ani sa akokoľvek inak snažiť. Len som každé ráno počas mnohých týždňov pretrpela približne hodinu intenzívnych bolestí, počas ktorých sa mi chrbát po kúskoch vyrovnával, akoby sa prirodzene pamätal, kam patria všetky jeho kosti.

Dnes mám chrbát rovnejší ako v predškolskom veku, omnoho symetrickejšiu tvár a končatiny, ktoré mi rodičia a osobné asistentky môžu bez ťažkostí mnohonásobnejšie naťahovať. Vďaka Risdiplamu teda už netrpím žiadnymi bolesťami a konečne viem, aký skvelý pocit je to pohodlne ležať celým chrbtom.